18日，一位40岁左右的女性患者来到我的诊室，表现得十分焦虑。根据她的自述，2年前，在不经意间发现自己吃饭时端碗费力，甚至出现碗筷掉落的情况，日常生活中也无法提起以前能提的重物。之后病情始终不见好转，关注后才发现两手肌肉有些萎缩，但从来不痛不麻。
现代快报讯（通讯员 李翔宇 刘冠霖 记者 顾潇）3月13日上午7时许，扬州高等职业技术学校G21303班的顾柏闻走到了同学姚宸瀚身边，蹲下身子，熟练地背起他，卞雨枫同学帮忙拿起书，三人一起往实训楼走去。
美国公布的 ALS 发病率为 2/10 万至 4/10 万，患病率达 4/10 万至 6/10 万。多数患者于中年后发病，年龄多在 50 至 70 岁之间，平均发病年龄为 55 岁，也有 40 岁以下发病的报告，20 至 30 岁发病的约占 5%。
罕见病又称稀有疾病或“孤儿病”，是一类相对于常见病发病率、患病率极低的一大类疾病的统称。大多数罕见病人不愿意被看见，只有少部分人走到台前，为这个群体呐喊。在社会各界的帮助下，他们努力走出家门，有高分考入大学并获得保研资格的，也有在公益组织中为冬奥会做出一份贡献的。
