来源：【人民日报健康客户端】12月27日，由京东集团副总裁、渐冻症（肌萎缩侧索硬化）患者蔡磊创办的“破冰驿站”发布消息，北京大学第三医院神经内科樊东升主任团队、清华大学贾怡昌教授及神济昌华团队与蔡磊科研团队分享了SNUG01渐冻症药物研发进展和第一例同情给药六个月情况。
每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生在一声声剧烈的咳嗽声中，两只胳膊低垂，嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难，但头部仰靠着，目光炯炯向前，渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。
北京日报客户端 | 记者 赵语涵记者从中关村生命科学园获悉，近期，一项“评估SNUG01单次鞘内注射治疗肌萎缩侧索硬化症患者的单臂、开放探索性临床研究”顺利启动并平行完成首例受试者同情用药（伦理获批后同情给药）后的3个月随访。
每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生从2019年确诊渐冻症开始，中国“电子发票第一人”、京东集团前副总裁蔡磊就几近疯狂地投入到抗争渐冻症的战场中，也让这一被列为世界五大绝症之首的罕见病再度引发大众关注。有神经学专家评价，蔡磊让整个渐冻症的研发进度至少加快了10年。
据大象新闻10月19日报道，近日，国家药监局官网发布消息，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症（ALS），即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物，托夫生引发了广泛的关注。
大象新闻记者 冯靖雯/文 张煜 徐照朋/图、视频“差点没命。”1月11日，北京。面对大象新闻记者，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。“多次窒息，有口痰怎么都咳不出来。”他产生了强烈的濒死体验。在护士的帮助下，痰液顺利排出。那之后，他感觉整个人都抑郁了。
“当你确诊之后，得知所有面世的治疗药物只能延迟2~3个月的存活期，并且在这靠药物维系的几个月里，生活已经无法自理，身体像‘融化的蜡烛’一样坍塌，无法说话交流思想，无法吞咽食物，呼吸需要机器支持，大小便无法自理，毫无尊严。
中新网北京6月21日电(韦香惠)2000年6月21日，正值北半球“夏至”，全年光照时间最长的日子。这一天，国际病友大会在丹麦召开，人们希望温暖炙热的阳光，能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。此后，这场大会正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
先是左手，然后蔓延至整个双臂、双肩，乃至颈部、背部，就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。这意味着，如果没有足够好的干预方法，蔡磊可能会在一年之内失去行走能力，继而很快丧失说话、吞咽功能，甚至是呼吸能力。
蔡磊的身体正在逐步失控。起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。
对于43岁的京东副总裁蔡磊来说，2019年是他噩梦开始的一年。2019年的某天，蔡磊在上班时突然感到左臂的抽搐。在医院的检查报告出来后，蔡磊得知自己患上了罕见的渐冻症，患上这种病如同被宣告了死亡通知书。
在阅读此文前，诚邀您点个“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能带给您与众不同的参与感，感谢您的支持！文丨纪实册编辑丨纪实册“我会战斗到最后一天，直到我死亡的那一天为止。”2019年，京东副总裁蔡磊在确诊为渐冻症后，他和他的家人受到了巨大的打击。
#文章首发挑战赛#点击关注，每天都有名人故事感动您！（蔡磊与妻子段睿）蔡磊担任过万科房地产高管、京东集团副总裁，现为北京一家医疗科技公司董事长。2014年，蔡磊当选为中国税务十大杰出人物。2018年，蔡磊当选为改革开放40周年“中国改革贡献人物”。
中新网9月6日电(记者 张尼)“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿，到现在没有捐款一分”……随着渐冻人蔡磊关注度提升，关于他的网络言论越来越多，有的甚至直接“揭老底”质疑。蔡磊到底是不是真病了？捐款去了哪？他是不是个骗婚的？
2016年10月，不见好转的娄滔，被转回恩施当地一家医院的神经内科，做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。
“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”这就是29岁北大女博士娄滔在清醒时留下的“遗嘱”。2015年，娄滔发现患上“渐冻症”，发病进程十分迅速，为不拖累男友，娄滔和男友分手。
