蔡磊-西湖教育基金会科研战略合作及捐赠仪式现场。(活动主办方供图)文/赵斌7月15日,京东集团原副总裁、渐愈互助之家平台创始人蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议,支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。
2025年2月28日,是第18个国际罕见病日,也是蔡磊与渐冻症(ALS)抗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症,这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时,与其等死,不如战斗”的信念。
1月1日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信,透露了他的近况。他表示,当下的他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年,也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。