两副骨架“的概念听上去是不是很酷?但它实际上是灾难性的。对患有”进行性肌肉骨化症“(又称”石人综合症“)的人而言,他们的肌肉、腱、组织及其它类型的软组织都会逐渐被坚硬的骨骼所替代。这不仅影响了他们的行动能力,在某些情况下还会影响说话、进食、甚至呼吸。
在古希腊神话传说中,有这么一位人物,她长着人身蛇发,所有人只要和她对上一眼,就会化成一尊石像,而这个人物就是美杜莎。美杜莎只不过是一个活在传说中的人物罢了,但,在现实生活当中,却有一种罕见疾病,患者就好像是对上了传说中美杜莎的眼睛一般,肌肉会逐渐石化,变成骨头,人体直接化身石像。
封面新闻记者 徐语杨 宁芝“健康问题已经困扰我很长一段时间了,面对这些挑战对我来说真的很难。最近,我被诊断患有一种非常罕见的神经系统疾病——僵人综合征。”12月8日,著名女歌手席琳·迪翁通过视频,分享了一段自己身患罕见疾病的经历。据席琳·迪翁称,该病全球发病率只有百万分之一。
自席琳·迪翁去年公开自己罹患“僵人综合征”已经一年了。12月19日,据外媒报道,她的姐姐透露其已经失去控制肌肉的能力。什么是“僵人综合征”?该疾病可以治愈吗?极为罕见的神经系统自身免疫性疾病“‘僵人综合征’的发病率低于1/100万,是罕见病中的罕见病。
大河报·豫视频记者 侯冰玉 无法控制呼吸,痉挛长达10分钟……近日,凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》红遍全球的女歌手席琳·迪翁与病痛作斗争的纪录片上映。在纪录片中,席琳·迪翁首次公开了发病的情景,看得人无比揪心。
据了解,僵人综合征是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,美国约翰·霍普金斯医院僵人综合征研究中心的Emile Sami Moukheiber博士在接受美国有线电视新闻网采访时表示:“僵人综合征的患病率只有百万分之一,大多数神经科医生一生也只会碰到一两例相关患者。”
红网时刻新闻12月25日讯(通讯员 刘连彪)近日,据多家媒体报道,凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球的知名女歌手席琳·迪翁自曝患上了罕见病 “僵人综合征”。在惊讶与叹息之余,大众都在好奇的是,这个“僵人综合征”到底是一种什么病?在中医角度,又该如何辨证调理?
今天和大家分享一个十分罕见的疾病,说到这个疾病想起了我的恩师,当时是他让我查阅一下进行性骨化性纤维发育不良的相关文献,那时真的未曾听过该病,查阅后发现此病看过一次便终身难忘,也许在临床工作中您一辈子也见不到。今天和鼎湖一起好好看看这个病吧。
席琳·迪翁在视频中忍泪发布了这个消息,并表示,“全球大约每100万人中有一人患有僵人综合征”。据悉,这是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,临床主要表现为“进行性中轴肌肉强直”、发作性痛性肌肉痉挛、情感和运动刺激可诱发肌肉痉挛发作。
2022年底,歌手席琳·迪翁公布自己患上了罕见病“僵人综合征”,让“僵人综合征”走进了大家的视野。吴女士今年36岁。两年前,她的腰和腿开始疼痛,并且感觉到腰部有僵硬感,弯不下腰。随着时间的推移,疼痛逐渐加重,无法独立行走、站立,周身酸痛无法入眠,每日卧床在家。
版面导航第1版头版 第2版要闻 第3版文明城市建设永远在路上 第4版专题 本报讯(记者刘睿彻 通讯员温红蕾)家住武昌南湖的15岁男孩轩轩,从3岁起发病,正常肌肉硬化成骨头,成为“石人”,多位医学专家寻求医治,至今无计可施。