潮新闻客户端 记者 刘千 通讯员 陈瀛阳光洒入清晨的病房，5岁的小糯米正坐在凳子上，神气地向查房医生及护士展示着手中的擎天柱玩具。此时的小糯米憨态可掬，让人很难联想到4年前还在襁褓中的他，已经早早面临过人生中第一场凶险的挑战。
近日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜，他说：我已经完全接受死亡，但绝不屈服。渐冻症是什么？治愈率如何？我们邀请到成都大学临床医学院、附属医院神经内科主任赵洪鉴医生进行了解答。封面新闻记者宁芝【如果您有新闻线索，欢迎向我们报料，一经采纳有费用酬谢。
6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”，全称肌萎缩侧索硬化症，患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些？“渐冻症”的病因是什么？可以被治愈吗？听听专家怎么说。
来源：【江西日报-江西新闻客户端】江西新闻客户端讯（江西日报全媒体记者钟进文通讯员江雅雯）6月8日下午，在萍乡市安源中学考点，患渐冻症的“轮椅考生”廖文杰圆了高考梦，完成了一次人生“大考”。廖文杰10个月大的时候，就被确诊患有SMA脊髓性肌肉萎缩症，又称“儿童版渐冻症”。
来源：中国青年报 今年高考 江西萍乡“渐冻症”考生 廖文杰 在高考中以超出本科线的成绩 被南昌理工学院 法学专业录取 8月26日 廖文杰在父母的陪伴下 踏入了梦寐以求的大学校园 ↓↓↓ 在只有10个月大的时候廖文杰被确诊SMA脊髓性肌肉萎缩症又称儿童版“渐冻症”疾病让他从小生活不
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
来源：【威海新闻网】7岁被确诊为世界级绝症“进行性肌营养不良”（又称“渐冻症”），12岁失去行走能力，16岁全身瘫痪，18岁出现呼吸衰竭……凭借坚强的毅力，他完成精神上的“站立”，成为“轮椅上的励志作家”。
提到绝症，大部分人会想到癌症患者，但是，其实，患上肌萎缩侧索硬化症，同样也徘徊在生死边缘。其实，渐冻症的病因尚不明确，但是有5%-10%的患者存在基因改变或者突变，因而认为有遗传相关性，除此外，可能跟谷氨酸毒性作用、免疫功能絮乱、神经营养缺乏、环境因素等有关，该疾病任何年龄都可能发生，其中，中年人和老年人多见，男性比女性更容易患病。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。带你了解渐冻症肌萎缩侧索硬化（ALS）俗称渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元病的最常见类型。渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动、说话、吞咽、呼吸障碍。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
两会期间，视新闻频道策划推出《两会每日话题》，带着基层群众的问题和建议对话全国人大代表。但在当时，这种病的救命药高达70万一针，一年需要打6针，总计费用需要420余万元，而且需要终生服药，这让绝大多数患病家庭陷入绝望。
