19岁的小马（化名）身高190厘米拥有人人羡慕的大长腿，他的身形完完全全遗传了爸爸，可外人不知道的是，他们都患有一种罕见病——马凡氏综合征。这种疾病有一种可怕的并发症——主动脉夹层。小马的爸爸当年就是因为发病后，没有及时手术而永远离开。
这到底是一种什么病?熟悉这一疾病的医生诸多嗟叹，因为这病，预后很差，患者往往早逝。马凡综合征最早由法国儿科医生Antione Bernard Marfan在1896年首次报道，他报告了一名5岁患者的症状，从此具有类似临床表现的疾病都称为马凡综合征。
本报讯（记者 陈莼）近日，浙江省一名13岁女孩因身高超过1.7米，且四肢修长，伴随心血管疾病而被确诊“马凡氏综合征”，一时间引起了众多网友关注。什么是“马凡氏综合征”？这个病凶险吗？网上流传“一个手指动作就能自测是否得了马凡氏综合征”的说法靠谱吗？
马凡综合征（Marfan syndrome）是一种罕见的遗传性结缔组织疾病，它不仅侵蚀着患者的身体结构，更对眼睛造成了极大的损伤，原本清晰的世界蒙上了厚重的阴影。幸运的是，有一群马凡综合征患者遇到了卢奕教授，这位在眼科领域深耕多年的医者，用他那双巧手为他们掀开了明亮世界的序幕。
1896 年，法国儿科医生 Antoine Bernard-Jean Marfan 发表了一份病例报告，描述了一名 5.5 岁的女孩 (Gabrielle P.) 有显著的肌肉骨、骼异常、严重的脊柱侧弯和手指纤维挛缩、眼部和心脏异常。
极目新闻记者 晏雯通讯员 成晓慧9岁本是一个孩子无忧无虑的年纪，然而对小杰（化名）来说，由于患有马凡综合征导致晶状体不全脱位，他的生活和学习都受到了极大的困扰。近日，武汉普瑞眼科医院专家分两期手术，让他的世界再次明亮起来。
近日，浙江，13岁的可可个头已超1米7，家里人一直当她个头窜得快，没引起重视。医生通过基因检测确诊可可换上了“马凡综合征”。据悉，马凡综合征又被称为“天才病”，病患也被称为“蜘蛛人”，医生介绍，这种属于罕见病，普通人发病率仅为十万分之一。
河南日报客户端记者 李晓敏 实习生 王世珂 通讯员 张亚飞56岁的小玲因突发胸痛转入河南省胸科医院心血管外科十病区，被确诊为“急性B型主动脉夹层合并主动脉根部瘤”，经病区主任肖长波检查发现，小玲的主动脉“从头到尾”都存在问题，为避免巨创手术带来的风险，肖长波团队决定先处理最致命的
中新网银川3月26日电(杨迪 谢宇)记者26日从宁夏回族自治区人民医院获悉，近日，该医院心脏大血管外科完成宁夏首例胸腹主动脉替换手术，救治一名马凡综合征合并胸腹主动脉瘤患者。据悉，该手术是心血管领域内的高精尖手术，涉及血液保护、脊髓保护、腹腔脏器保护等，对术者及团队有着极高要求。
前不久，5位马凡综合征患者在上海普瑞眼科成功接受手术，手术也使得他们原本模糊的世界变得清晰起来。专家提醒：马凡综合征患者发现自己视力模糊不清时，要及时到医院就诊，术后也要积极配合用药，积极随访。马凡综合征是一种遗传性结缔组织疾病。
