来源：【银川新闻网】3月24日，中国红十字基金会成长天使基金定点医院救助捐赠仪式及儿童生长发育免费义诊活动在宁夏医科大学总院门诊大厅举行。活动中，有两个不足一岁的小胖威利综合征家庭获得免费6个月的资助。
“你们这些拼命活下来的孩子啊，相信世界会对你们温柔以待！”7月5日，在浙江大学医学院附属儿童医院（简称“浙大儿院”）举办的一场公益活动上，罕见病银罗素综合征（以下简称“SRS”）的儿童患者家长姜女士表达了自己的心声。
Angelman综合征（Angelman syndrom，AS）又称快乐木偶综合征，是由位于15号染色体qll-q13上的印记基因缺陷导致的一种神经发育性疾病，由英国儿科医师Harry Angelman于1965年发现。
小编暖心提醒，听着音乐读故事更有感觉~遭遇“罕见中的罕见”是什么体验门雯雯 余运西馨馨我今年八岁，是一名罕见病患儿。我不清楚具体是什么病，我只知道从有记忆起，我就和大家不一样。我得到的“关照”比任何一个人都多。妈妈每天都会背着我去上学。学校的老师会告诉同学们要多关心我。
尹梦笛 封面新闻记者 周卓玥“每逢过年胖三斤”“二月不减肥，全年徒伤悲”，大鱼大肉、山珍海味的造了一整个春节，加之贺岁电影“热辣滚烫”的霸屏，相信很多人把“减肥”定为2024年的第一个目标了，但是有这样一群小天使，他们永远也吃不饱，需要终生来减肥才能生存下去，这就是小胖威利综合征
现在，在发育障碍乃至自闭症领域，罕见病并不罕见！因为自闭症谱系障碍是一组疾病的总称，可以分为经典性自闭症和症候群性自闭症，其中，症候群性自闭症占谱系总数达20-30%。而大多数症候群性自闭症，都属于罕见病。比如，我们常说的包括脆性X染色体综合症，结节性硬化、雷特综合症等。
