这个世界上有一群孩子,他们既不是大胃王,也不是美食家,更算不上“吃货”,但他们对食物有着近乎疯狂的执念,只要是被他们认为能吃的,都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的,还是宠物吃的,甚至是药片,他们都会吃。他们从出生起,就永远感受不到饱腹感!
来源:扬子晚报 2月28日是第18个国际罕见病日,近期,南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩(化名)身高139cm,体重达到145斤,还没发育,长得非常白,表情也很“呆萌”。
什么是小胖威利综合征 试想下,你正在美美地city walk。六七点的傍晚,太阳不大。你吹着风,塞着耳机,看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包,都赶着回家吃顿热乎饭。唯独一个角落,有位胖胖的小学生,“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶,只想捡点能吃的东西。
2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题为“不止罕见”。世界卫生组织按患病率定义罕见病,即患病人数占总人口的0.65‰至1‰,目前全球范围内统计的罕见病种类约为7000种。让我们关注罕见,点亮生命之光。
管不住嘴、体重激增的小胖墩或是一种罕见病——普拉德威利综合征,俗称“小胖威利”。该病国外不同人群发病率约1/10000-1/30000,我国尚缺乏流行病学资料,但我国人口基数大,按国外发病率计算,总体罹患该病人数估计在 5万-10 万之间,每年新增患者数1000人左右。
潮新闻 共享联盟·北仑人民医院 高捷 杨文颖 记者 王波身高1.5米、体重近150公斤,总是控制不住暴食,一不高兴就哭闹撒娇……可能谁都想不到,眼前这个小个子男孩居然已经19岁。19岁的小潘是一名不幸的罕见病患者,他患了普拉德-威利综合征(PWS),人称小胖综合征。
中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 张茜)4月10日,北京协和医院罕见病联合门诊正式开诊,首日接诊了29名罕见病患者。来自该院心内科、肾内科、消化内科、血液内科、儿科、神经科的6位专家“组团”为多位罕见病患者服务,初步探索了一种更高效、更便捷的罕见病诊疗新模式。
2023年8月19日是第六个中国医师节,今年的主题是“勇担健康使命,铸就时代新功”。在践行“百年协和 一切为民”的新征程上,北京协和医院把主题教育成果转化为一项项为民服务的暖心举措,于19日当天举办百名医师义诊、健康科普讲座、“走进百年协和”公众开放日系列活动,以医学人的“别样浪漫”共度节日、践行初心,同时通过拜访协和前辈、慰问一线医生、开讲“入职第一课”、设置患者“感谢信墙”“表白墙”等多彩形式营造尊医重卫氛围,倡导理解、尊重和关爱医生。