6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”,全称肌萎缩侧索硬化症,患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些?“渐冻症”的病因是什么?可以被治愈吗?听听专家怎么说。
(央视财经《第一时间》)今天(6月21日)是世界渐冻人日,渐冻症是一种罕见的病,著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年,渐冻症如何形成?症状有哪些?渐冻症属于神经系统的退行性疾病,患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
根据其病情的严重程度分为早、中、晚期,其肉跳可能是早期比较明显的症状之一,指肌肉出现不能控制的颤动,其实是一群肌肉细胞不规则的不随意的收缩所引起的,在医学上称为肌束颤动, 肉跳可以仅发生在局部一小群肌肉,如眼皮跳动,也可以是较广泛地面部、肢体、躯干肌肉跳动。
此前,蒋女士因手臂变得没有力气,抬不起来,很长一段时间里被当成肩周炎治疗,后在南京脑科医院被确诊为渐冻症。渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症,患者发病后肌肉萎缩无法逆转,身体一点点的瘫痪,后期无法说话、无法吞咽,呼吸需要靠机器维持。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生,但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新,2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂,有些甚至无法治愈,患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症,让“罕见”被看见,汇聚力量,共同点亮希望。什么是渐冻症?
今年46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了6年,去年5月的那次感冒把他送进重症监护室。随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成。一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次,但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
“凡是可以挽救他人的器官,尽可以拿走。”口述“遗嘱”的北京大学历史系在读博士娄滔引发广泛关注,29岁的她患了上了“渐冻症”失去行动能力。记者了解到,目前,娄滔病情已平稳,但情绪不稳。其父亲表示期待奇迹出现,少留遗憾。