有这样一群患者，他们看似健康，但是他们可能正在忍受肌病肌炎带来的身体病痛。肌病肌炎以肌肉无力、肌肉酸痛及肌酸激酶水平升高为主要特征，其中大多是罕见病，存在诊断难、病程长等问题，居家护理质量和社会支持成为关乎患者生命健康的“重要一步”，如何链起医院诊疗和家庭护理？
2月28日是国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”（“不止罕见”）。这一主题旨在呼吁社会不仅关注罕见病本身，更要看到罕见病患者背后所展现出的无限生命力与可能性。
采访对象供图（下同）因视力模糊前往复旦大学附属眼耳鼻喉科医院（上海市五官科医院）就诊的陈先生，经诊断可能是颅底肿瘤压迫导致，需要到神经外科确诊。仅在当天，他就顺利地在距离五官科医院1公里的复旦大学附属华山医院神经外科门诊完成了就诊，无需自己预约挂号排队花费过多的时间。
老年人玩不转智能手机，预约挂号就诊难？在上海街头的公用电话亭，也能预约华山医院的专家号了，还不用排队。10月24日，记者在华山医院附近看到，多台公话亭上线了预约挂号新功能，点击亭内智慧屏即可进入该院门诊预约系统，可以提前预约普通门诊、专病门诊、专家门诊。
脑胶质瘤是最常见的原发恶性脑肿瘤之一，具有边界不清、毗邻功能区、放化疗不敏感等特点，手术切除困难，预后差。研究发现，2-3级胶质瘤患者中80%存在代谢酶异柠檬酸脱氢酶（IDH）突变，这类IDH突变胶质瘤好发于周边脑叶，年轻人常见，在最大限度肿瘤手术切除后，可显著提升生存率。
上一次，我们已经完成华山医院预约挂号的步骤了，今天我们看看医院实地有什么需要注意的地方。复旦大学附属华山医院创建于1907年，这所百年老院时值今日已经有浦东、虹桥、北院等多个院区，有6个学科位于全国前三名，10个学科位于前十名，其中最有名是皮肤科和脑科。
今天是周一，一大早，经医院前期周密部署及各部门通力合作，在严格落实防疫举措的前提下，华山医院总院、虹桥院区、浦东院区的普通门诊、专病门诊、专家门诊及特需各类门诊全部开放，包括神经内科、神经外科、皮肤科、康复医学科、感染科、变态反应科、精神医学科等在内近20个专科的主任、专家出诊，检验、放射、超声等辅助检查部门开放，全力保障市民就医需求。
