来源：中国青年报 近日山东淄博DMD罕见病男孩董昊轩查到了自己的高考分数：645分他的故事感动很多人董昊轩1岁8个月大时被确诊患有（DMD）进行性肌营养不良据董昊轩的妈妈介绍“当时查出这病的时候说最大能活到18岁”但如今19岁的董昊轩不但参加了高考还取得了优异的成绩董昊轩的妈妈说
近日，重庆市綦江区教师周朝喜照顾患罕见病儿子18年的故事感动网友。据了解，她的儿子小罗出生半个月后便被确诊苯丙酮尿症（PKU），五岁半时又被诊断为进行性肌肉萎缩症（DMD）。一位医生曾告诉周朝喜，“这种病如果不加以干预，很可能活不过18岁。
夏正兴是一名演员，年轻时身高一米八的他，曾饰演过《红十字方队》里的林克凡、《新乱世佳人》中的王千帆等角色，曾毕业于上海戏剧学院的他，还凭借《周恩来在上海》中陈赓一角获得1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名。
“得了这个病，20年来，因为溶血，我没有怀孕生子，一直靠吃激素和输血来维持。直到今年1月17日，我有幸用上C5补体抑制剂，这才减少了激素使用剂量和频繁输血。”2月27日，46岁的陈女士面对记者谈起了她的疾病——阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）的坎坷治疗经历。
“目前，全球收录了7877种罕见病，其中5018种提供了发病时间——基本上70%的罕见病在儿童期就已经发病了。”在2021年中国罕见病大会上，国家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫说。
“儿子多活一天 我就多一天当母亲的幸福与快乐”今年秋季开学，在重庆化工职业学院有一名大一新生是坐着特制的轮椅，被妈妈邹景兰推送学校报到的。因情况特殊，经学校特批，邹景兰获准每天进入教室，坐在儿子身边当陪读。原来，她的儿子褚海淇从小患上一种罕见病，医学专家曾预言他难活过18岁。
2月29日，国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病定义为罕见病。身患罕见病的他们如何面对这个世界？有人选择把自己活成了一道光。因为他们不知道有谁会借着这道光，走出了黑暗。
澎湃新闻首席记者 陈斯斯编者按2024年2月29日是第十七个“国际罕见病日”。在上海，有一名9岁男孩，叫邹维洛，他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种很难逆转的罕见病，医生曾判定活不过3岁。
该联盟在2008年2月29日发起了一项活动，旨在为那些患有罕见病的人提供更多的支持和关注。在这一天，全世界各地的人们通过举办活动、宣传、社交媒体等形式，向公众传达罕见病的现状和患者所面临的挑战，呼吁政府、医疗机构和社会各界为罕见病患者提供更多的支持和帮助。
