在昨天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，蔡磊发表了题为《站在我背后的英雄们》的视频演讲，讲述自己作为患者兼参与者，与科研人员、医药公司、医护团队齐心协力攻关渐冻症的经历和阶段性成果。
今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日，身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零，再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日，渐冻症抗争者蔡磊痛惜地表示，在得知静雯的情况后，国内医院、药企相关负责人曾紧急协商救治方案，可是疾病过于残酷。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。
今天是第18个国际罕见病日。我国将罕见病定义为患病率低于1/500,000或新生儿发病率低于1/10,000的疾病。这些疾病种类繁多、影响广泛，且面临诊断延迟和药物匮乏等挑战。世界卫生组织数据显示，全球已确认的罕见病超过7000种，累计影响人数达3.
