你骨折过多少次？“六次”、“十六次”、“二十次左右”、“四五十次”、“近百次了”……曾有人好奇地问一位瓷娃娃病友：“你们骨折次数那么多，是不是骨折的时候就不那么疼了？”他得到了一个毫不犹豫的回答：“当！然！疼！啊！
因先天患有成骨不全症，安徽男孩张亮从小就寸步难行，依靠扭扭车代步。除了张亮本人任CEO外，他的创业团队还有23人，除了9名专职人员外，其余14人均为高校在读学生，背景涵盖计算机信息、软件开发、机电一体化，以及金融工程等多个专业。
强国复兴有我2023年度上海市科学技术奖优秀创新成果展示10月23日，上海市科学技术奖再度揭晓。胸怀“国之大者”，坚持“四个面向”，一大批标志性成果竞相涌现，为正处于关键跃升期的上海国际科技创新中心建设增添底色和亮度。2023年度上海市科学技术一等奖获奖项目优秀创新成果来啦！
两年前，来自安徽宿松的“扭扭车男孩”张亮以超一本线44分的成绩考上安徽工程大学引发关注。最近，正在上大三的他有了新身份——一家科技公司的首席执行官（CEO）。为了让自己站起来，也为了让更多人站起来，他的团队研发了一款人体智能外骨骼支架。
在今年1193万报名参加高考的学子中，很多人都认识了一个骑着“扭扭车”的男孩。因为先天患有成骨不全症，来自安徽省安庆市宿松县的少年张亮从小就如同“瓷娃娃”一般，一个拥抱、一个大笑、蹬蹬被子就可能让他骨折。
经过一片绿茵，穿过小广场，接着直奔宿舍，推开底楼角落里一扇不起眼的小门，电梯间就在眼前……从教室到寝室，坐轮椅5分钟就到。三月的安徽芜湖春和景明，在安徽工程大学的校园里，记者跟着学生张亮，走了一遍他的上学路。
齐悦是个特殊的女孩，从小患有先天性脆骨症。当初确诊时，医生说过，这种病非常罕见，目前世界上不但没有治愈先例，而且所有病人存活的年龄都没超过40岁。因为悦悦患有怪病，而妻子又要上班，在这种情况下，父亲齐思涵忍痛办理了退休手续，决定由自己一手来带孩子。
新华社北京7月16日电 题：记者手记：关爱罕见病患者，“因为努力才看到希望”新华社记者李恒、徐鹏航、熊琳演讲台上，带着恬淡、从容的微笑，脆骨症患者王奕鸥正分享她组建团队，成立公益基金会，帮助上千家庭挑战病痛的故事。
然而，沈西雯却在今年初秋举办的第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛中，获得四川赛区金奖。还有四川省大学生综合素质A级证书、研究生学业奖学金、中西部翻译大赛四川省决赛二等奖、成都理工大学优秀毕业生一系列荣誉称号，说明她已逆袭成“钢铁侠”。
深圳新闻网2025年3月3日讯（记者 林玟珊 通讯员 张雪阳）罕见病，因患病率低、治疗难度大、费用高昂，一直是医疗与社会民生领域的难题。近年来，为探索一条有效的解决路径，深圳市民政局积极动员引导、协同各方，推动公益慈善和硬核科技同步发力，打造关爱“罕见病”弱有众扶的深圳样本。
编者按：1月21日，中国新闻出版广电报传媒面孔版块刊发光明网记者“新春走基层”采访手记《用新媒体视角记录更多暖心故事》。该文讲述了报道团队采访全国三八红旗手、脆骨病患者魏瑞红，全媒体展现她艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的励志故事，也为罕见病患者群体鼓与呼。
↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店，成都高新区爱有戏社会工作服务中心执行主任杜灿灿前来看望“瓷娃娃”胡星（右）（2月21日摄）。成骨不全症，又称脆骨病，是一种遗传性疾病，由于遗传缺陷导致患者身体不能生成强壮的骨骼，其特点是患者常常在轻微外伤或没有明显原因的情况下骨折。
