【渐冻症兄弟相约捐献遗体：哥哥已完成遗愿，弟弟也愈发病重】今年5月1日，安徽阜阳颍州区程集镇寺庙村韩宅庄的渐冻症患者王世春和王世坤兄弟俩在志愿捐献遗体登记表上签上了自己的名字。12月6日12时许，王世春停止了呼吸。
央视网消息（记者 邓雨萌 弟辰晨）：“大儿子是‘导演’，二儿子是‘编辑’，我是摄影师和厨师。”这个美食视频账号的背后是一位60岁的母亲和两个患有“渐冻症”的儿子。吕爱梅的大儿子朱小强和小儿子朱小猛分别在8岁和10岁时被确诊为“渐冻症”，随着病情恶化，兄弟俩逐渐丧失生活自理能力。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
4月29日，河南郑州。姐弟二人先后患渐冻症，姐姐心疼父母四处借钱提出不治了，把机会留给弟弟。弟弟听后，表示姐姐不治他也不治了。据悉，姐姐是在2岁时患病，弟弟在6个月的时候患病，当时弟弟出生时，姐姐身体健康。姐弟俩的特效针一针要3万元，4个月打一次。
朱常青和哥哥都选择了单身。兄妹俩的人生，也似乎一下子进入了冬天。文 | 金姬6月21日，夏至，北半球迎来了2023年白昼最长的一天。一群身穿“用爱解冻”字样雨衣的人或被人搀扶、或手推轮椅，在上海东方明珠广场上缓缓聚集。
来源：【海报新闻】近日，有一家三代患渐冻症的新闻引起广泛关注。从著名科学家史蒂芬·霍金到“人民英雄”张定宇，很多人对渐冻症这种罕见病已经不再陌生。渐冻症是一种什么病？它究竟会遗传吗？什么是渐冻症？“渐冻症”医学名称叫肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种神经退行性疾病。
中青报·中青网记者 王海涵 王 磊 通讯员 顾维林7月8日下午，安徽宣城市广德市广德中学考场，最后一门外语科目结束，本校高三（19）班学生程东东并没有像其他同学那样飞奔出校门，去接受家长的拥抱。他静静地坐在教室里，等待着父亲将自己抱出教室，再坐上轮椅。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻人是一种基因遗传病，全身的肌肉会慢慢的萎缩，著名的物理学家霍金就是渐冻人患者!张戟在一次接受《广州日报》的采访时就提到，兄弟姐妹都觉得生活太累了，照顾自己都很不容易，而且也不想这个病在我们下一代继续发展下去，所以就都不打算要孩子了，相当于张戟自己这个家族到了第4代就集体的丁克，让这种疾病在自己这一代绝种!
