中新网上海3月16日电 (记者陈静)《独特的我》《自然的色彩》《身为风帆》《绿色的希望》《太空高铁》……这些色彩丰富、充满想象、饱含希望的画作都出自罕见病患者之手。2025年国际罕见病日系列活动暨爱心义诊、科普讲座、“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式16日在上海举行。
中新网上海11月15日电 (记者 陈静)2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日在上海世博展览馆开幕。现场展出的作品，全部出自身患各类罕见病的病友及其家属。2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日起举行。
安徒生童话《海的女儿》里，小美人鱼为了王子放弃了美丽的鱼尾，喝下女巫的药水换来人的双腿，但每走一步都像踩在刀尖一样疼痛。在现实生活中，12岁的男孩晓亮（化名）双足趾、双手指末端反复疼痛，严重时无法上学和行走，忍受着和小美人鱼类似的苦楚，而他的痛苦则来自一种罕见病——法布雷病。
来自江苏的10岁小女孩芽芽身患罕见的先天性成骨不全症，患病率约为万分之一，最直观的症状是非常容易骨折，患者被形象地称为“瓷娃娃”。坚强的皮皮慢慢走出了漩涡，成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。
家住石家庄农村的蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨：四肢无力、行走困难。在还能拿得动笔的时候，蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着症状加重，他身上能动的地方越来越少，绘画工具也从纸笔换成了电脑。如今，39岁的他全身上下只有两根手指能够活动。
知名书法家为画展题写主标题。 上海市罕见病防治基金会供图中新网上海6月16日电(记者 陈静)“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展16日在程十发美术馆开幕。103件(组)画作的作者为身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生。
2月29日，上海春寒料峭，一年一度国际罕见病日如期而至。自2008年首个国际罕见病日诞生以来，而今迎来第17届国际罕见病日。何为罕见病？世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065％到0.1％之间的疾病或病变，它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。
