1896 年，法国儿科医生 Antoine Bernard-Jean Marfan 发表了一份病例报告，描述了一名 5.5 岁的女孩 (Gabrielle P.) 有显著的肌肉骨、骼异常、严重的脊柱侧弯和手指纤维挛缩、眼部和心脏异常。
双目失明，备孕期间又查出患有罕见的马凡氏综合征，一度以为这辈子都没有办法当妈妈，没想到武汉大学中南医院给了她坚持下去的希望并帮她圆了“妈妈梦”。“谢谢你们让我实现了做母亲的心愿！让我黑暗的世界里有了光明。现在宝宝很好，我的病吃药也控制住了，感觉从未有过的幸福。
这到底是一种什么病?熟悉这一疾病的医生诸多嗟叹，因为这病，预后很差，患者往往早逝。马凡综合征最早由法国儿科医生Antione Bernard Marfan在1896年首次报道，他报告了一名5岁患者的症状，从此具有类似临床表现的疾病都称为马凡综合征。
极目新闻记者 晏雯通讯员 成晓慧9岁本是一个孩子无忧无虑的年纪，然而对小杰（化名）来说，由于患有马凡综合征导致晶状体不全脱位，他的生活和学习都受到了极大的困扰。近日，武汉普瑞眼科医院专家分两期手术，让他的世界再次明亮起来。
河南日报客户端记者 李晓敏 通讯员 武刚这台手术被称为心脏外科界的“天花板”，它的特殊之处，就是需要将患者的主动脉全部替换为人工血管。近日，河南省胸科医院心血管外科八病区（大血管外科）成功完成一例复杂的全胸腹主动脉瘤切除手术，将一名重症马凡综合征患者从生死边缘拉回。
“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”“月亮孩子”……这些名字背后，对应的是一个个罕见病。2023年2月28日是第16个国际罕见病日。2018年国家《第一批罕见病目录》颁布后，对罕见病群体的各项支持政策加速出台，近年来，有关罕见病的诊疗、保障、药品研发、产业发展等话题，也广受关注。
前不久，5位马凡综合征患者在上海普瑞眼科成功接受手术，手术也使得他们原本模糊的世界变得清晰起来。专家提醒：马凡综合征患者发现自己视力模糊不清时，要及时到医院就诊，术后也要积极配合用药，积极随访。马凡综合征是一种遗传性结缔组织疾病。
臂展长度超过身高有可能患了马凡综合征你有没有留意到自己的身高与臂长之间的比例？正常情况下，一般人的身高和臂长的比例约为1比1，但这不包含某些运动员的臂展长度和身高的比例，如NBA球员、职业拳击手、游泳运动员等。美国著名泳将菲尔普斯就是其中之一，他的身高1.93米，臂展却达到2.
中新网银川3月26日电(杨迪 谢宇)记者26日从宁夏回族自治区人民医院获悉，近日，该医院心脏大血管外科完成宁夏首例胸腹主动脉替换手术，救治一名马凡综合征合并胸腹主动脉瘤患者。据悉，该手术是心血管领域内的高精尖手术，涉及血液保护、脊髓保护、腹腔脏器保护等，对术者及团队有着极高要求。
