渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化，治疗方法有一般治疗、药物治疗、中医治疗等。一般治疗:对于有咀嚼和吞咽困难的患者，宜采用高蛋白、高热量饮食以保证营养摄入，进食软食、半流食，少食多餐，严重吞咽困难者，可考虑行经皮内镜胃造瘘;
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
“今天我的左腿能蜷起来了，躺着的时候可以自己翻身了。”上午，在北京天坛医院神经病学中心病房，渐冻症患者刘先生正在跟神经病学中心副主任医师陈玮琪诉说病情。“但还是睡不好，一夜最多睡3小时，身上疼。”“从您近期的检查结果来看，有一个积极的变化是血压控制得很好。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。
我国有罕见病患者约2000万人，其中一种患者更为特殊——肌萎缩侧索硬化（ALS），这是一种特异性累及运动神经元的神经肌肉罕见病，俗称“渐冻症”。“仅上海市，估计这类罕见病患者人数在5万以上，临床诊断难，尚无根本阻断疾病进展的药物。
“两只胳膊都没了力气，我才意识到，手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时，他指着额头上一块硬币大小的疤说，这是前两天刚摔的，缝了17针。年过花甲，他确诊了渐冻症，从去年端不起炒锅，到今年胳膊变得绵软，身体在逐渐失控。渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。
来源：【厦门日报】渐冻症家庭面临哪些实际的困难？社会大众能为渐冻症群体提供哪些关爱和支持？连日来，本报渐冻症专题报道受到读者和社会的广泛关注，引发了更多关于渐冻症的探讨。对此，本报将持续关注渐冻症群体，呼吁社会各界给予他们更多的关注与爱护。
