香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院研究助理教授、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚表示，由于在治疗、生活、就业等各方面存在的问题，重症肌无力患者的心理负担很重，超过四分之三的患者有不同程度的抑郁和焦虑问题。
1年前患者莫明出现了吞咽障碍，喝水会从鼻子里冒出来，眼睛也活动困难，睁眼费力，四肢乏力，端碗、吃饭简单的动作都让其疲惫不堪，并且病情不断加重，半年前进展至卧床，不能翻身，起坐、讲话都非常困难，辗转多家医院诊治，疗效甚微。
“有新药用，医保还可以报销，这对于我们患者来说是双重利好。”31岁的何立（化名）是一名病程长达25年的重症肌无力患者。今年4月，在佛山求医的她，病情终于有所好转。重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等。
通讯员：简鹿豹、李诗然近期，泰康同济（武汉）医院神经内科成功救治了一名难治性重症肌无力的中年女子，改善了她的四肢肌力，顺利帮助她恢复了自理能力。43岁的刘女士在2024年底突然出现视物重影症状，晨起症状较轻，夜间则加重。
#患病##重症肌无力##自学##会计##重启人生##抑郁症##国际罕见病日#这是我们讲述的第2299位真人故事我叫蓁蓁，出生于1996年，湖北潜江人，独生女。2岁以前的我，活泼可爱，是父母家人的开心果。
我，一个重症肌无力患者，30多年了，生活的挺好。主要表现:上眼睑下垂，复视，咀嚼说话及吞咽等困难，四肢无力，梳头和上楼困难，有呛咳现象，严重者呼吸困难而危及生命。发病率十万人中得2 ~3 人，至今病因不明。
3月4日，结束了长达18个月的随访后，华中科技大学同济医学院附属同济医院宣布该院成功运用CAR-T疗法治愈重症肌无力的湖北患者谢静（化名）。由于患有复发难治的重症肌无力，常规治疗无效后，她尝试接受CAR-T治疗。随访期间，她如愿自然怀孕，产下一名健康的男孩。
三年前，年仅16岁的小刘（化名）逐渐发现自己视力开始下降、浑身无力，不仅提不起精神弹自己最爱的钢琴，更是连正常走路也会频频摔倒。多地就医后，她被确诊为罕见病重症肌无力。三年来，除了在医院接受治疗，其余的时间小刘都只能躺在家里休息，或睁着眼看向窗外。
“要让线参差对齐，才能绣得平顺、好看。”7月19日，在武汉市残疾人艺术馆，市残疾人文联汉绣传承基地传承老师杜先姣坐在绣架前，绣花针随着杜先姣的一双巧手在绣布上上下翻飞，她不断拈动着绣花针，指尖灵动，神情专注。
长江日报大武汉客户端12月28日讯“从确诊重症肌无力到结婚成家，直到现在幸福的一家三口，一路走来十分不易，感谢我的家人和武汉市第一医院的医护们。”27岁的燕燕是一名重症肌无力患者，元旦前喜获一男宝，终圆母亲梦。
这个生命永远停留在15岁的少年，来自湖南湘西土家族苗族自治州泸溪县，是真正生长在偏远大山里的孩子，虽说经济条件比较拮据，但好在他出生在一个充满爱意的家庭，只是上天始终没有停下对生命的考验，当重症肌无力的确诊通知来到父母面前时，打击是难以想象的，而那时，李林杰也才刚读完幼儿园的年龄。
