新华社北京3月1日电 题：特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事新华社记者黄泽晨、王奕涵、赵家淞布满水疱的手缓缓托起摄像机，微微蜷曲的食指艰难触碰录制键，37岁的王子超正为新一期“蝴蝶宝贝”纪录片开机。
大河报·豫视频记者 杜倩雯 衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。
有一种罕见的遗传性皮肤疾病，患者的皮肤如同蝴蝶翅膀一般脆弱，不经意的触碰就会造成皮肤溃烂或者受伤，所以被外界称为“蝴蝶宝贝”。江西高安华林山镇朱家村小学的小泽就是一个“蝴蝶宝贝”。在村里学校被撤并后，他无法跟随其他孩子到镇里上学，有一位老师选择留下来向小泽传授知识。
“蝴蝶宝贝”是对遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼，皮肤一碰就碎，在博主的视频中，琦琦生前病情已经十分严重，牙齿都坏了，因为食道太细吞咽艰难，他只能吃一些流食，而琦琦刚出生没几天，脚趾就起疱长在了一起，手指虽然做过分指手术，可不到一年的时间，就开始粘连慢慢萎缩成肉球。
4月21日午后，祖母送小泽去上学。午后的上学路上，小泽哭了三回。这段路只有几百米，出村，穿过田埂，再上一道斜斜的坡，就抵达那座孤零零的村小：江西省高安市华林山镇朱家教学点。因为没有脚趾，无法走太多的路，小泽只能坐在自行车上，由祖母推着上学。
江西省高安市华林山镇朱家村的山坡上，有一栋只有一对师生的教学楼。蝉鸣和流水声间，传来李新江老师给学生小泽（化名）上课的声音。小泽今年11岁，是华林山镇中心小学学生。他从小患有一种罕见病，经医院诊断为大疱性表皮松解症。
新华社南昌9月10日电（记者朱雨诺、万象）“‘醉里吴音相媚好，白发谁家翁媪。’注意，这句诗中的‘媪’字之前没出现过，我们再多读几遍……”今年32岁的“90后”乡村教师李新江站在黑板前，一遍又一遍地带读着新学的宋词。这是江西省高安市华林山镇中心小学朱家教学点的五年级语文课堂。
