近日，长沙一母亲胡宇发布的一则视频火了。视频记录了自己4岁的女儿小茉莉从幼儿园放学后，独自走路乘坐地铁回家的场景。手上拿着小板凳，胸前挂着全景相机……买票、查看线路，到站下车、步行回家……小茉莉的每一步都十分准确流畅。
很多人觉得贫血只不过是个小毛病，但有一种贫血，严重的时候会致命！每年5月8日是“世界地贫日”。地贫全称地中海贫血，是一种遗传性疾病，通常由遗传基因缺陷所导致。地贫患者被称之为“地贫基因携带者”，在我国该基因携带者大约有3000多万人。
来源：【湖南日报】三湘都市报·新湖南客户端5月7日讯（全媒体记者 李琪 通讯员 李雅雯）出生8天就确诊地中海贫血，湖南永州道县7岁半的小擎是一个罕见病患儿。一个月要输一次血，定期打排铁针，为了维持孩子生命，小擎的妈妈吴珠花（化名）每天都在不停忙碌。
近日，湖南省启动了第30个“世界地贫日”主题宣传活动。本次宣传活动在全省14个市州同步开展，现场发布了湖南省地贫防控科普视频和防控策略视频。 湖南省妇幼保健院医学遗传科主任彭莹介绍，地中海贫血，简称地贫，又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”，是一种遗传性血红蛋白病。
12月9日，国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院宣布，经过约一个月随访观察，确定一位14岁名重型地中海贫血患儿，已经摆脱长期输血依赖，成为碱基编辑药物CS-101注射液新药申报研究的国内首例参加治疗并治愈的重型β-地中海贫血儿童受试者。
世界上大约有1.9%的人带有地贫致病基因，主要分布在热带和亚热带地区，在我国的广东、广西、海南、云南、福建、重庆、湖南、四川、贵州以及香港等地常见，广东省每年新增超过1000个重型地贫患儿，地贫患儿通常在1-3岁左右出现症状，2016年的统计数据显示，广东省户籍人口地贫基因携带率约为16.8%，平均每6个人中就有1名携带者。
来源：【人民网】人民网广州5月8日电 （周睿）2023年5月8日是第30个世界地中海贫血日，今年主题是“防控地贫、重在筛查”。据广东省妇幼保健院副院长尹爱华介绍，地中海贫血，简称地贫，又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”，是一组遗传性溶血性贫血。
