“重症肌无力加油站”正式启动上线9月5日,全球首款FcRn拮抗剂艾加莫德(卫伟迦®)正式在国内上市,惠及国内全身型重症肌无力患者。同日,艾加莫德在北京、上海、广东、湖北、河南、江西、河北等全国多个省市开出首批处方。
全身型重症肌无力是一种罕见的、慢性自身免疫性疾病,由神经-肌肉接头传递功能障碍引起,病程长、难治愈、易复发,2018年已被纳入国内《第一批罕见病目录》。近期,一种创新药在国内上市,为重症肌无力患者带来希望,该药已于9月初在北京首用,深圳也实施了首批用药。
“刘教授,茵茵初八就上班了,她的儿子9个月大,已经会自己站了!”2月29日“国际罕见病日”到来前夕,广州中医药大学第一附属医院刘小斌教授收到重症肌无力患者茵茵家人的短信。18年前,还是少女的茵茵被从死亡线拉了回来。
6月20日,人民日报健康客户端、人民日报健康时报联合曙方医药推出“拯救‘无力’的生命 ——重症肌无力关爱月特别策划直播”,邀请到4位神经内科专家在线科普重症肌无力相关疾病知识,并强调MG病友定期随访和规律用药是控制疾病的关键。
数年前曾收治一例肌无力患者,患者是南京一所大学的导师,因为经常加班工作,带研究生,加之饮食、作息不规律,慢慢发生睁眼无力的情况,去医院诊治后诊断为肌无力。因为是在初期,也因为工作原因,没有住院治疗,医院给开了点营养神经的药物,患者吃了一两月效果不显,故求助于中医。
如果发现自己眼皮抬不起、眼睛重影,甚至四肢无力、呼吸困难,而且是阶段性的发生,建议提高警惕,这不一定只是疲劳引起的,有可能是患上重症肌无力的先兆!近日,影视演员谢依霖在一档综艺节目上提到自己的丈夫患有重症肌无力,他需要一直吃药治疗,有时候严重起来甚至会无力到没法呼吸。