湖南日报全媒体记者 周阳乐 通讯员 严丽每年6月21日是"世界渐冻人日"。这一天，正值夏至。人们希望炙热的阳光，能融化渐冻症患者逐渐僵硬的身体。渐冻症究竟“冻住”了什么？人们常说的“肉跳”是渐冻症的征兆吗？怎么排除自己是渐冻症？记者就此采访了中南大学湘雅医院神经内科王俊岭副教授。
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
此前，蒋女士因手臂变得没有力气，抬不起来，很长一段时间里被当成肩周炎治疗，后在南京脑科医院被确诊为渐冻症。渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症，患者发病后肌肉萎缩无法逆转，身体一点点的瘫痪，后期无法说话、无法吞咽，呼吸需要靠机器维持。
根据其病情的严重程度分为早、中、晚期，其肉跳可能是早期比较明显的症状之一，指肌肉出现不能控制的颤动，其实是一群肌肉细胞不规则的不随意的收缩所引起的，在医学上称为肌束颤动， 肉跳可以仅发生在局部一小群肌肉，如眼皮跳动，也可以是较广泛地面部、肢体、躯干肌肉跳动。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症，让“罕见”被看见，汇聚力量，共同点亮希望。什么是渐冻症？
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。带你了解渐冻症肌萎缩侧索硬化（ALS）俗称渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元病的最常见类型。渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动、说话、吞咽、呼吸障碍。
从物理学家霍金，到“人民英雄”张定宇，再到京东集团原副总裁蔡磊，患病率为3/10万～5/10万的小众病症肌萎缩侧索硬化，一次次闯入公众视野。肌萎缩侧索硬化又称渐冻症，是一种慢性、进行性神经系统变性疾病，以进行性加重的骨骼肌无力、肌萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现。
