近日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜，他说：我已经完全接受死亡，但绝不屈服。渐冻症是什么？治愈率如何？我们邀请到成都大学临床医学院、附属医院神经内科主任赵洪鉴医生进行了解答。封面新闻记者宁芝【如果您有新闻线索，欢迎向我们报料，一经采纳有费用酬谢。
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
“我不会放弃他！”近日，30岁的郭明因渐冻症病危住进重症监护室，妻子杨虹坚决地表示：她绝不会放弃，要与丈夫携手共渡每一个难关。一年多前，四川凉山小伙郭明确诊患上肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻症”。患病后，他不想拖累妻子提出离婚，遭到杨虹的拒绝。
提到“渐冻症”，大家知道被称为宇宙之王的史蒂芬·霍金、海绵宝宝之父的史蒂芬·海伦、中国网络财务报表之父的蔡磊等很多名人都患有渐冻症。渐冻症到底是一种什么病？肌萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症，属于神经系统疾病。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。
家住青岛市市北区的赵文静、赵雅静是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹，她们4岁多被确诊患病，全身上下只有十个手指能动。二十多年来，父母的悉心照顾，好心人的无私帮助，点燃了她们的生命之火，一家四口渡过一个又一个难关。
很多人看到后都说是疾病的类型不同，但是我们就事实而论，张院士在疫情阶段，走路都已经摇晃，肌肉也出现萎缩，并且病情还在发展阶段，从确诊到张院士出现在大众视野，也不过一年的时间，一年的时间就已经导致行走出现问题，由此可见病情发展之快。
央广网北京2月28日消息（记者王晶）今天（28日）是第16个国际罕见病日。根据世界卫生组织的定义，已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名患者。据不完全统计，我国目前约有2000多万名罕见病患者。
美国公布的 ALS 发病率为 2/10 万至 4/10 万，患病率达 4/10 万至 6/10 万。多数患者于中年后发病，年龄多在 50 至 70 岁之间，平均发病年龄为 55 岁，也有 40 岁以下发病的报告，20 至 30 岁发病的约占 5%。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。带你了解渐冻症肌萎缩侧索硬化（ALS）俗称渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元病的最常见类型。渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动、说话、吞咽、呼吸障碍。
2月29日是国际罕见病日，今年68岁的胡军（化名）正在重症监护室里，靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。4个月前，胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她，这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
渐冻症，作为最为大众所熟知的罕见病，具有症状隐匿、病程不可逆、确诊难的特点，很多患者确诊后就已进入晚期，尽管渐冻症没有办法完全治愈，但是越早发现、多种综合治疗措施越早介入，越能有效延长患者的生存时间，提高患者的生存质量。
