长江日报全媒体讯 （记者黄莹 通讯员高婷 实习生涂佳焰）湖北鄂州一个4个月大的女婴刚出生就得了罕见怪病，身上皮肤稍稍一碰触，就会起疱溃烂。父母将她遗弃在火车站，后经当地福利院救助，辗转来到武汉医治。昨日，记者在武大人民医院见到了这个可怜的宝宝。
湖南日报·新湖南客户端1月30日讯（通讯员 龙图娟）近日，隆回县人民医院新生儿重症监护病房收治了一名罕见的先天性右下肢皮肤缺损新生儿（俗称“蝴蝶宝宝”），在医院多学科协作下，医护人员经过一个多月的努力，小宝宝的皮肤逐渐生长趋于完整，目前已经康复出院。
红网时刻新闻1月30日讯（通讯员 龙图娟）近日，隆回县人民医院新生儿重症监护病房收治了一名罕见的先天性右下肢皮肤缺损新生儿（俗称“蝴蝶宝宝”），在医院多学科协作下，医护人员经过一个多月的努力，小宝宝的皮肤逐渐生长趋于完整，目前已经康复出院。
医院专家向患病家属了解具体情况（图由乐从慈善会提供）关于该则消息的朋友圈截图顺德城市网消息 （见习记者潘美颖 通讯员周子信） 近日，朋友圈疯传一则乐从女婴不幸患有大疱表皮松解症，辗转求医却又一直被拒的消息，引起了周边地区广泛热心人士的关注。
今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有这样一群特殊的孩子，他们被称作“蝴蝶宝贝”。美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。他们的皮肤稍微摩擦或者受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。
4月25日，鄂州火车站发现一位3个月的女弃婴，该弃婴患上全世界罕见的遗传病，皮肤溃烂，左脚先天畸形被称为“蝴蝶女婴”。由于孩子病情严重，最多活到3岁。4月25日晚10点多，鄂州一热心市民在当地火车站内发现一弃婴，该市民随后立即报警。
7月10日，微信朋友圈传播一条信息，称乐从镇大墩村一6个月大的小朋友周嘉谊患“大疱表皮松解症”，广州佛山大医院无能力救治，想通过朋友圈或媒体传播求助。 7月11日上午，乐从镇政府有关部门及社会组织得知该信息后，第一时间联系当地村委会和家属了解情况。
“熊猫宝宝（戈谢病）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“蝴蝶宝宝（大疱性表皮松解症）”“不食人间烟火的孩子（苯丙酮尿症）”……2月28日，是“国际罕见病日”。这些美丽的名字再次被带入大众视野，而它们的背后却是一群极需被照亮与温暖的罕见病患者。
来源：新华网“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。今年2月29日是第十七个国际罕见病日。何为“罕见病”？如何预防和治疗？记者采访了相关专家。
