21世纪经济报道见习记者 闫硕 北京报道10月8日，中国国家药监局（NMPA）官网最新显示，渤健的托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，用于治疗携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的成人肌萎缩侧索硬化（ALS）患者。
一、中国的渐冻症患者有多少？北京天坛医院神经病学中心副主任医师陈玮琪说中国约有10万渐冻症患者。二、全球渐冻症患者有多少？根据头条AI搜索，全球渐冻症患者约有20万到30万，按30万算吧。三、蔡磊要救治渐冻症患者有多少？
刁明杰 青岛报道 6月21日是世界渐冻人日。山东大学齐鲁医院专家表示，医院在青岛和济南两个院区每年诊断的新发渐冻症患者在百余例。渐冻症的诊断需要一个动态的过程，肌电图对“渐冻人”诊断至关重要。年诊断百余例渐冻症患者！
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
我国有罕见病患者约2000万人，其中一种患者更为特殊——肌萎缩侧索硬化（ALS），这是一种特异性累及运动神经元的神经肌肉罕见病，俗称“渐冻症”。“仅上海市，估计这类罕见病患者人数在5万以上，临床诊断难，尚无根本阻断疾病进展的药物。
复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师陈嬿看门诊。 受访者 供图每年的6月21日是世界渐冻人日。这一天也是“夏至”，是北半球日照时间最长的一天，寓意温暖炙热的阳光能够融化“渐冻症”患者那逐渐僵硬的身体和心灵。2024年6月21日，已经是第二十四个“世界渐冻人日”。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
南都讯记者谢萌 2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，京东集团原副总裁、连续创业者、渐冻症抗争者蔡磊发表了题为“站在我背后的英雄们” 的视频演讲，讲述在攻克罕见病（渐冻症）的过程中，与科研人员、医药公司、医护团队相关情况以及在推动罕见病研究方面的
潮新闻客户端 记者 杨茜 曹露婷 通讯员 张冰清 鲁青10年前，美国波士顿学院的棒球运动员Pete Frates发起的“冰桶挑战”席卷全球，肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）第一次被“隆重”地介绍。
