“蝴蝶宝贝”,听起来是个多么可爱的名字,没想到却与一种可怕的疾病联系在一起。这是一种罕见的遗传性皮肤疾病,学名遗传性大疱性表皮松解症,临床简称为EB,发病率约为1/125000,目前没有安全有效的根治方法。