第一次冰桶挑战是在2014年，已经快10年，那时的我，看到视频里的名人们一个个将冰块往身上浇下，然后没有然后，漠然地认为这只是名人们的炒作方式，博取关注，十年后的我，终于了解了这项挑战的背后意义，也才知道原来霍金是这世界上最著名的渐冻症患者，也才明白有的人，就是有那么大的能量和决心去做成一件事。
来源：【湖南日报】文字/视频 湖南日报全媒体记者 周倜 通讯员 高洁 洪雷 董雷 “让我们一起，为罕见病患者群体发声！”10月10日，正值冰桶挑战活动发起10周年之际，中信湘雅医院党委书记、院长林戈在中信湘雅麓谷总院完成了对这项挑战的接力。
三湘都市报·新湖南客户端全媒体记者 李琪 实习生 廖莹 吴雨霜 每年的6月21日，是世界渐冻人日，几年前的“冰桶挑战”，令渐冻人群体引起大众广泛关注。 世界渐冻人日确立于2000年6月21日，正是夏至，北半球光照时间最长的日子。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
2月29日是国际罕见病日，今年68岁的胡军（化名）正在重症监护室里，靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。4个月前，胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她，这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
·要证明一款药物的疗效和安全性是一个漫长的过程，要花费数年甚至数十年的时间来观察和验证。对于时刻有生命危险且无药可寻的罕见病患者来说，太过漫长。很多国家于是推出罕见病药相关政策，放宽临床试验方面的限制，这可能会导致药效存疑的药物进入市场。
中新网北京6月21日电(韦香惠)2000年6月21日，正值北半球“夏至”，全年光照时间最长的日子。这一天，国际病友大会在丹麦召开，人们希望温暖炙热的阳光，能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。此后，这场大会正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
肌萎缩性侧索硬化症是140年前法国医生Jean-Martin Charcot首次提出的，在美国，渐冻人症也称作Lou Gehrig病，美国著名棒球运动员Lou Gehrig的患病让渐冻人症走入了公众视野。
