他们夫妻俩几年如一日的坚持在直播，把好用又实惠的产品推荐给大家，只是为把收取的利润用于投资攻克渐冻症上，造福更多的渐冻症病人，让渐冻症病人看到希望，目前医学上暂时没有药物能治好，相信在不久的将来，他们如愿以偿攻克渐冻症!前几天又宣布了第二个好消息，蔡磊不用搀扶自己能走路了，腿可以抬起来，非常惊喜!
渐冻症患者蔡磊近日在社交媒体上公开了自己的治疗经历，他提到在2023年十月初使用的一款实验性药物曾短暂带来显著效果，但这种改善仅维持了一个多月。蔡磊的身体状况不仅没有得到持续改善，反而出现了比用药前更严重的恶化。
不过，进入2024年，蔡磊却似乎迎来命运最严峻的考验，在今年1月18日最新的一则影像中透露，他从起床到卫生间五米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“头都抬不起来，全面下滑，离死亡已经非常近了。”
对生命的平等尊重与关注日前，中美瑞康宣布其和蔡磊携手推进的第二款针对渐冻症（ALS）的小核酸药物RAG-21迎来新突破，成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的“孤儿药”资格。“孤儿药”是什么？以渐冻症为代表的罕见病患者有救了吗？
每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生从2019年确诊渐冻症开始，中国“电子发票第一人”、京东集团前副总裁蔡磊就几近疯狂地投入到抗争渐冻症的战场中，也让这一被列为世界五大绝症之首的罕见病再度引发大众关注。有神经学专家评价，蔡磊让整个渐冻症的研发进度至少加快了10年。
作者|安青编辑|先锋谷影视娱评“蔡总没有办法在镜头前直播了，身体其实这一年发展得比以前更迅速了。”“这一年其实蛮难的，我会很明显地感觉等不了了。”虽然说这些话的时候，段睿很是平静。但也不难看出她是在强装镇定。自2019年蔡磊确诊渐冻症以来。这对夫妻的生活就发生了巨变。
渐冻症患者蔡磊揭示治疗困境：短暂的希望与持续的挑战。近日，渐冻症抗争者蔡磊在社交媒体上分享了自己的治疗经历，引发广泛关注。蔡磊表示，尽管在2023年十月初使用的一款实验性药物曾短暂带来明显效果，但目前他的身体状况不仅比用药后更差，甚至比用药前也有明显的恶化。
中新网6月5日电(记者 张尼)“我不是药神，我也不是英雄。如果说未来攻克渐冻症有英雄存在，那英雄是这个时代，是这个时代下的科学家、医学家、生物科技公司、药企、各界爱心人士和奉献自己的患者群体们，而不是我本人。”在病房中，身体刚有所好转的蔡磊在记者面前说出这番话。
