临近年终岁末，对困难群体的帮困送温暖工作也已经启动。今年，虹口区的一些困难家庭在收到慰问金和慰问品的同时，还收到了一份特殊的温暖大礼包——困难家庭重大病护理服务项目，陪护、陪医、应急生活照料、基础护理、专业康复服务等，为困难家庭重大疾病患者解决实际困难。
虽然部分药品已被纳入国家医保，但临床可及仍然面临挑战，罕见病药物的保障在各地落地的情况差距大。——————————今年4岁的端端是浙江大学附属儿童医院急诊科的常客，几乎每周六，父亲都会带着他到医院静脉注射唯铭赞（依洛硫酸酯酶α注射液）——这是治疗黏多糖贮积症IVA型的一款药品。
临近年终岁末，对困难群体的帮困送温暖工作也已经启动。今年，虹口区的一些困难家庭在收到慰问金和慰问品的同时，还收到了一份特殊的温暖大礼包——困难家庭重大病护理服务项目，陪护、陪医、应急生活照料、基础护理、专业康复服务等，为困难家庭重大疾病患者解决实际困难。
岁末年初，对困难群体的帮困送温暖工作已经启动。虹口区的一些困难家庭在收到慰问金和慰问品的同时，还收到了一份特殊的温暖大礼包——困难家庭重大病护理服务项目，陪护、陪医、应急生活照料、基础护理、专业康复服务等，为困难家庭重大疾病患者解决实际困难。
原标题：如何让更多罕见病患者“有药可保”“有药可选”？作者：王雪儿 王林今年4岁的端端是浙江大学附属儿童医院急诊科的常客，几乎每周六，父亲都会带着他到医院静脉注射唯铭赞（依洛硫酸酯酶α注射液）——这是治疗黏多糖贮积症IVA型的一款药品。
一位罹患心律不齐、房颤等多种基础疾病的76岁老人，又长年受颈椎病、肩关节炎、腰椎病的困扰，长期慢性疼痛严重影响其生活质量，甚至引发抑郁症。十多年四处求医问药，效果寥寥，以致“失去了治疗的信心，情绪极度低落”。在多方打听之下，其抱着试试看的想法来到上海市第十人民医院就诊。
