汉语中，“罕见”一词指“难得见到；很少见到”，人们通常将患病率相对较低的一类疾病称为“罕见病”，与之相对的是“常见病”。有数据显示，目前全球已确认的罕见病超7000种，并以每年250-280种的速度递增，其中，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。
新华社北京10月28日电 题:“医学的孤儿”——罕见病离我们有多远?渐冻症、“玻璃人”“木偶人”……罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。目前国际确认的罕见病约有7000种，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。
该联盟在2008年2月29日发起了一项活动，旨在为那些患有罕见病的人提供更多的支持和关注。在这一天，全世界各地的人们通过举办活动、宣传、社交媒体等形式，向公众传达罕见病的现状和患者所面临的挑战，呼吁政府、医疗机构和社会各界为罕见病患者提供更多的支持和帮助。
瓷娃娃、熊猫宝宝、月亮的孩子，这些美丽的名字背后对应的是成骨不全症、戈谢病、白化病。它们对应共同的名字——罕见病。今日是第17个国际罕见病日，主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。何为罕见病？离我们有多远？
极目新闻记者 廖仕祺通讯员 刘姗姗每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年是第16个国际罕见病日。据了解，在全球范围内大约有6000—8000种罕见病，在种类繁多的罕见病中，有80%以上的罕见病是由遗传基因导致。但因罕见病发病率低，很容易被忽视。
2024年政府工作报告提出，加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障。2月28日是第18个国际罕见病日，作为长期从事罕见病基础研究并积极参与相关公益活动的医学科研工作者，我用数字与大家聊一聊有关罕见病的几个问题。
