9月20日，国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》，共有86种罕见病纳入其中。加上2018年5月五部门发布的《第一批罕见病目录》，目前中国已有207种“法定”罕见病。
20日，国家卫健委等六部门联合发布《第二批罕见病目录》，共包含黑色素瘤、软骨发育不全、获得性血友病、肢端肥大症等86种罕见病。 《第二批罕见病目录》的疾病共涉及17个学科，主要包括血液科、皮肤科、风湿免疫科、儿科、神经内科、内分泌科等。
9月20日，国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部共同发布《第二批罕见病目录》。澎湃新闻注意到，第二批目录86种罕见病中包括软骨发育不全、获得性血友病、肢端肥大症、成人斯蒂尔病、Alagille综合征、胃肠间质瘤等。
来源：药智网公众号图片来源：摄图网“每一个小群体都不应该被放弃！”2021年，国家医保目录药品谈判现场，谈判代表张劲妮字句铿锵有力，表达了对罕见病群体的关注。不仅如此，近年来国内正在快速推进罕见病规范化诊疗。
记者9月20日从国家卫生健康委获悉为进一步加强我国罕见病管理提高罕见病诊疗水平维护罕见病患者健康权益根据《罕见病目录制订工作程序》国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》《第二批罕见病目录》纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病目前我国共有207种罕见病纳入
南都讯记者赵霖萱 发自北京 9月20日，国家卫健委官网发布《关于公布第二批罕见病目录的通知》。这是继2018年首批罕见病目录公布以来第二次公布罕见病目录。在原121种罕见病的基础上，第二批罕见病目录纳入发作性睡病、神经母细胞瘤等在内的86种罕见病。
来源：【人民日报健康客户端】“这是给罕见病患者最好的礼物！”9月21日，中国罕见病联盟执行理事长李林康接受人民日报健康客户端记者采访时表示，第二批罕见病目录的发布，无疑是我国罕见病防治与保障工作的又一个里程碑。
今天是第18个国际罕见病日福建医科大学附属协和医院（以下简称“福医协和医院”）举办院内罕见病目录揭榜暨义诊活动据介绍，这是福建省内首个以医院为单位发布的罕见病病种目录罕见病目录包括121个病种还附有对应的治疗科室今天，福医协和医院院内罕见病目录揭榜。
2022年1月7日，厦门市妇幼保健院，医护人员抽取罕见病脊髓性肌萎缩特效药诺西那生钠注射液准备为患儿注射。（视觉中国/图）2023年9月20日傍晚，国家卫健委官网公布第二批罕见病目录，增加软骨发育不全等86种罕见病进入目录，落款时间为9月18日。“（这是）大家呼吁已久的事。
新京报讯（记者王卡拉）9月20日晚间，第二批罕见病目录正式发布，该目录由国家卫健委、科技部、工业和信息化部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部6部门联合制订，囊括86种罕见病。第一批罕见病目录于2018年5月发布，共纳入121种罕见病。
来源：【人民日报健康客户端】健康要闻《第二批罕见病目录》公布 9月20日，国家卫健委官网发布《关于公布第二批罕见病目录的通知》，该目录共包含软骨发育不全等86种罕见病。2018年6月，国家卫健委等公布了第一批罕见病目录，共包括121个疾病。
近日，国家卫生健康委、科技部、工业和信息化部等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》，包含软骨发育不全、原发性生长激素缺乏症、获得性血友病、成人斯蒂尔病等86种罕见病。加上2018年5月五部门发布的《第一批罕见病目录》，目前目录已覆盖207种罕见病。
罕见病领域再迎来利好政策。9月20日，国家卫健委官网公布由该部门联合科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》，共有86种罕见病纳入其中。加上2018年5月五部门发布的《第一批罕见病目录》，目录已覆盖207种罕见病。
近日，国家卫生健康委等6部门联合制定的《第二批罕见病目录》公布，南都记者注意到，“West综合征/婴儿痉挛综合征”也在其中。2021年11月，该病患者组织“一米阳光病友群”曾公开求助“救命药”氯巴占，引发广泛关注。
9月20日，国家卫健委等六部门共同发布《第二批罕见病目录》，新增86种罕见病。加上五年前公布的第一批罕见病目录，目前该目录共收录了207种罕见病。所谓“罕见病”，根据《中国罕见病定义研究报告2021》，即新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病。
