火棉胶婴儿康复案例

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罕见火胶棉样婴儿被成功救治，此病有多恐怖？只有10%可恢复正常
近日，在金华永康市成功救治了一例火胶棉样婴儿，这可是一种罕见的遗传疾病，并且是有10%的患儿可以恢复正常。
常青藤药业
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海南一宝宝出生全身为羊皮纸样是罕见的“火棉胶婴儿”
新海南客户端、南海网、南国都市报11月6日消息宝宝出生时全身为羊皮纸样，像是被厚厚的胎脂包裹住了，头皮上全都是痂皮，双眼睁不开…
南海网
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广州“巴掌宝宝”生命再闯关，不仅活下来，还能走路了
胎龄仅27+6周，出生1斤1两，且先天发育不良，2021年5月中旬，紧随双胞胎姐姐之后，岚岚一出生就遭遇重度窒息，除了宫内提示的单脐动脉、发育迟缓、左股骨骨折，出生后还面临新生儿败血症、喘息性肺炎等。
南方都市报
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新妈妈诞下“火棉胶婴儿”，宝宝全身“油光光”像裹了一层羊皮纸，刚出生就被送进NICU
杭州的张女士怎么都没想到，自己废了九牛二虎之力终于生下宝宝文文，下一秒就听见医生说:“火棉胶婴儿，马上转NICU!”
都市快报橙柿互动
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维多利亚时代照片中婴儿背后的那些幽灵人物是谁？
那个人是谁，他们为什么在那里?第一张照片是 Joseph Nicéphore Niépce 于 1826 年拍摄的。
清风闲月hp
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全国仅3例的罕见病患者与医学生视频连线：我的身体就像一座“真人图书馆”
昨日，是第十五个国际罕见病日，重庆医科大学缙云青马书院举行“走进真人图书馆”活动，罕见病患者段冬与医学生们进行了视频连线，共同呼吁社会对罕见病患者的关注。
华龙网
罕见人生｜他身患“罕见”的罕见病，饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
这一疾病可以说是罕见病中的罕见病，目前全世界也就一百多例，段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者，几乎没有可参考的病例和根本性的治疗手段。
澎湃新闻
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姜泗长：一生做好两件事：好医生，好老师
姜泗长经常说，我一生希望做好两件事，一是做一名好医生;做一名好老师。姜泗长是我国现代耳鼻咽喉科创始人之一、著名的耳鼻咽喉科专家，大学毕业后，从医半个多世纪，为国内颞骨病理学、听力学和耳神经外科学的发展做出了重大贡献。
永登发布
第一代病毒学家汤飞凡：研制出各种疫苗，救活千万人，61岁却自杀
偶然间，汤飞凡在矿井中遇到两个提着大箱子的人，他好奇地问箱子里是什么，这是他第一次知道显微镜，同时也下定决心要学会使用这个能看到微生物的仪器，而那个指点自己的学者正是湘雅医学院的创始人之一:颜福庆。
爱情史录
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被误诊23年后，医生告诉我，我的病全中国只有一例
我这几天有点失眠，成宿成宿睁眼等天亮，那滋味实在不好受。因为患上了一种怪病，没法闭上眼，强力闭眼的话，眼睛周围的皮肤就会开裂。
天才捕手计划
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脸上及四肢“油光光”，妈妈产了个“火娃”，一生下来多处皮肤破损、断裂......
文文一出生，就与其他宝宝不同，脸上及四肢的皮肤都“油光光”的，像有一层羊皮纸包裹，摸上去光滑、偏硬，颈部、腋窝、腹股沟、腘窝等皮肤褶皱处多处皮肤破损、断裂，露出浅红色嫩皮，还伴有水肿。
钱江晚报
洛阳：新生儿患鱼鳞病，出生仅980克 70个日夜抢回孩子一命
小朵一出生，就与其他宝宝不同——由于早产，她只有980克，且全身皮肤剥脱，不断渗出液体…经过洛阳市第一人民医院儿科重症医学科医护人员近70个日夜的悉心呵护，小朵终于度过了危险期。
大河报洛阳新闻
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史上最神奇博物馆：爱因斯坦大脑、泰国的连体人，在这里都能看见
美国东北走廊：波士顿– 纽约–费城–华盛顿，费城是最低调的一个。许多旅行社的大巴从纽约南下去往华盛顿途中，会在费城停一下。
澎湃新闻
心疼！因为这个罕见病，宝宝刚出生就被送进NICU，其实可以提前避免......
“火棉胶婴儿，马上转送新生儿重症监护室！”怀孕33周的张女士在浙江省杭州市妇产科医院刚生下孩子，就听到医生呼喊抢救。这个早产一个多月的宝宝，竟是全身通红，极其罕见的“火棉胶婴儿”。本来满心欢喜的张女士一家，心情瞬间跌到谷底。
中国家庭报
女婴出生时全身裹着“硬膜”，医生：罕见“鱼鳞病”
“皮肤都是硬块，当时眼睛闭不起来，全身跟烫伤一样，作为父母，心里面是非常难过。”看到刚出生女儿的样子，陈先生很是心疼。女儿一出生就被诊断患有“鱼鳞病”，但陈先生和妻子都没病史。
北青网

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