文/图 羊城晚报全媒体记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者常被称为“玻璃人”。这种疾病就是血友病。“血友病，是罕见病当中的‘常见病’。
·“我们与国际的差距正逐渐缩小。大家都希望血友病患者都能实现零出血，过上接近正常人一样的生活，这需要通过技术的进步和支付能力的提升来实现。”在19世纪，罕见病“血友病”曾被称为“王室病”，传遍欧洲王室。
来源：【人民日报健康客户端】4月17日是“世界血友病日”，人民日报健康客户端查疾病推出疾病百科血友病特别策划版，邀请北京儿童医院血液二科主任吴润晖担任审核专家，呼吁关注血友病的日常预防治疗、家庭治疗，降低致残率。血友病首发症状多为关节疼痛血友病是一种遗传性出血疾病。
2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的主题为“人人可及，预防出血”。为使血友病患者得到专业的治疗，且真正缓解患者、患病家庭的经济负担，上海市公惠医院现提供“实时配药、实时援助”一站式服务，患者可基本实现药物治疗“零”自付。
11月26日，威海市民政局、威海市慈善总会出台《2024年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》。威海市慈善总会基于中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善援助项目，结合威海市实际，携手威海国际经济技术合作股份有限公司（以下简称威海国际公司）启动这一慈善救助项目。
来源：【人民日报健康客户端】转身、行走、爬楼梯……谁也没有想到，半年时间内，身患重度血友病的小宇（化名）可以摆脱轮椅，像同龄人一样自由行动，他的脸上也终于出现了灿烂的笑容。重度血友病患者小宇（化名）终于站了起来。
十多年来，为预防出血，子毅（化名）打了差不多2000针凝血因子，手背上可以清晰地看到密密麻麻的针眼。据记者了解，当前，血友病的治疗主要是通过补充缺失的凝血因子来实现凝血功能。然而，目前临床上使用的凝血因子一周要进行2-3次静脉注射。
