每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生在一声声剧烈的咳嗽声中，两只胳膊低垂，嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难，但头部仰靠着，目光炯炯向前，渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。
“关注罕见病，温暖渐冻人”。火爆全球的“冰桶挑战”的影响力远远超过了历年的慈善活动，如果还没有被点名接受“冰桶挑战”的话，说明你已经OUT了。虽然“冰桶挑战”全民狂欢的意味似乎更浓，但这项活动仍然成功唤起了公众对于ALS的认识。
近日，北京大学第三医院神经内科樊东升教授、中科院药物所高召兵教授、清华大学医学院贾怡昌教授联合研究团队，在国际高水平期刊、Nature杂志子刊Cell Research在线发表封面文章，题目为《内质网阴离子通道维持的离子稳态破坏导致肌萎缩侧索硬化病理改变》的研究成果。
一、樊东升简介樊东升，中国党员，北京大学第三医院（国家卫健委委管医院）副院长兼神经科主任，主要从事神经退行性疾病（尤其是运动神经元病，俗称“渐冻症”）及脑血管疾病等方面的研究。2019年秋天，樊东升在门诊见到京东集团原副总裁蔡磊并为其做疾病检查。
首个渐冻症基因治疗新药在我国获批。然而，黑暗中总有一丝光明，近日，国家药品监督管理局批准了首个针对SOD1基因突变型渐冻症的基因治疗药物——托夫生注射液，这无疑是给无数渐冻症患者及其家庭带来的一剂强心针，也标志着人类在对抗这一顽疾的道路上迈出了关键一步!
蔡磊先生在《相信》是写道：2019年2月，去了北京协和医院，协和医院没有给出明确的诊断，又陆续跑了宣武医院、天坛普华、北医三院，看的都是顶尖医院的大专家，都无法确诊。直到有一次，天坛普华医院神经内科主任很干脆地告诉：“你就去北医三院找樊东升专家团队...”。
导读:事业有成，成立家庭，初为人父;确诊绝症，无药可治，无医可救。作为渐冻症患者，蔡磊在新书《相信》中，讲述了自己从发病之初的怀疑到面对现实之后的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。
中新网9月6日电(记者 张尼)“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿，到现在没有捐款一分”……随着渐冻人蔡磊关注度提升，关于他的网络言论越来越多，有的甚至直接“揭老底”质疑。蔡磊到底是不是真病了？捐款去了哪？他是不是个骗婚的？
“中关村国际技术交易大会”作为中关村论坛的重要组成部分，于2020年首次设立，迄今已成功举办3届。大会期间，将办8场高精尖产品“首发首秀”推介对接会。4月28日，2024中关村论坛年会高精尖技术产品首发对接会之“创新药专场”举办。
来源：【大河健康报】11月13日，前京东副总裁蔡磊成为全球首位可穿戴人工喉的试用者，重获交流能力。该可穿戴智能人工喉由清华大学集成电路学院任天令教授团队研发，系全球首创。该设备能将喉部发声信号转换为语音，还能模拟佩戴者患病前的音色，还原准确率超90%。
湖南日报·新湖南客户端6月6日讯（通讯员 张江 贺奇琪）5月19日至21日，由中华医学会、中华医学会神经病学分会主办的中华医学会神经病学分会第十四届全国神经遗传病学及肌电图与临床电生理学学术会议，在四川成都召开。
