来源:东南早报台海网11月3日讯据泉州网报道 “过去是绝望,现在怀着希望,一定会越来越好……”泉州女童安安今年4周岁,她在周岁时被确诊为罕见病脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。有药——诺西那生钠,但是天价,用不起。父母看着孩子肌肉功能一天天退化,却无能为力。
今年初,江苏10岁男孩安安确诊罕见病"尼曼匹克",不会吞咽、走路、说话,甚至无法转动眼球。去上海求医后,安安服用了一款“麦格司他胶囊”后情况有所改善,但常州各大药房都没有这款药,继续在上海治疗费用难以承担。无奈之下,安安母亲拨打12345求助。
长江日报大武汉客户端2月5日讯(记者王春岚 通讯员薛源)“刘医生,谢谢你们,遇见您和消化内科医护人员是我女儿最大的幸运,祝您新春快乐!”最近,武汉儿童医院消化内科刘捷医生收到患儿安安(化名)家长发来的暖心感谢短信。
长沙晚报全媒体记者 邓艳红3月12日,长沙县百熙实验学校,一年级女孩安安(化名)正坐在轮椅上,与老师同学一起快乐地玩着老鹰捉小鸡的游戏,脸上笑意盈盈。7岁的安安因身患罕见病脊髓性肌萎缩(SMA),双腿不能行走和站立,以轮椅为伴。
来源:【人民日报健康客户端】“目前11月龄患骨髓增生异常综合征的患儿安安(化名)已经顺利接受了异基因造血干细胞移植治疗,在移植仓内等待造血重建,也没有发热等情况,精神状态也不错,顺利的话三周左右就能安排出移植仓。
在河南省儿童医院手术室上演了惊心动魄的一幕一段长达17公分的椎板(脊柱后方的一种板状结构)从1岁8个月的安安背部取出看着这触目惊心的场景让人难免心中发出疑问这么长的椎板去掉了孩子还能正常站立吗?是什么样的疾病要让孩子承受这样的痛苦?
用高昂的费用,博取一个为人父母的机会,真的正确吗——2021年,鞠凤和程刚借遍亲友,凑够22万元,跑到当时技术条件最先进的北京,联系医院做了试管婴儿手术。程刚和小儿子程韬安但没过多久,夫妻俩就失去了最初的期盼与快乐,变得痛苦又纠结。
潮新闻客户端 记者 盛伟 通讯员 徐莉8岁的江西男孩安安(化名)6年来嘴唇上不断长黑斑点,还经常会有红色小肉块从肛门掉出来,然后慢慢缩回去。经诊断,安安患上的是一种叫黑斑息肉综合征,患病率1/200000-1/8000。
长江日报记者王春岚 通讯员官笑涵因患罕见血管病,两个月大女婴的胸腔内一大半位置被病灶占据,孩子面临生死危机。武汉医生大胆尝试,将细如发丝的导管从腿部探至胸腔,成功堵住瘤体供血“通道”。这是武汉儿童医院近几年来,首次为两个月大的婴儿做介入栓塞治疗。