此前，春城晚报-开屏新闻曾发表《“妈妈不哭，我会好起来的” 与罕见病PAPA综合征斗争了6年，7岁的她坚强得令人心疼》，报道了患罕见病的7岁小女孩馨馨和病魔抗争的感人故事，引来社会各界人士关注，不少爱心人士慷慨解囊，共助小女孩渡过难关。
“看到报道后我第一直觉就是心疼、感动。”周志正老人说。周志正今年90岁，几十年前随军来到云南，后来转业定居于昆明，一直都是《春城晚报》的读者。前不久，他从报纸上读到关于宣威7岁小女孩馨馨的故事，十分感动，并且自掏腰包给馨馨捐款5000元。
近日，山东8岁罕见病女孩坐轮椅比赛惊艳全场，舞台上她自信而又声情并茂的演绎感染了不少网友。8月24日，当事女孩康康的母亲告诉北京青年报记者，康康患有罕见病SMA（脊髓性肌萎缩症），出行需要借助轮椅，但孩子非常阳光自信，从小热爱语言表达，一直有个主持梦。
八岁女童患有罕见肌阵挛肌张力障碍综合征，奔波五年求医未果。最终，在国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院“神经调控儿童中心”及多学科团队的协同帮助下，精准植入深部电极，解除女童肌张力障碍的困扰。近日，女童术后恢复良好顺利出院。
极目新闻记者 肖名远视频剪辑 肖名远期终考试语文第一，数学第二，广西南宁8岁女孩馨馨（化名）只向父亲要了一杯奶茶作奖励，但她永远喝不到了。7月1日，馨馨的一位同学跌进小区人工湖，馨馨将同学救起，她自己却没能上岸。
（张红军面色凝重，他带着女儿馨馨样血，来到四川脐血库。）“即使只有1%的机会，我也要治好她的白血病。”9月29日，四川省脐带血造血干细胞库，25岁的张红军坐在大厅内，一脸憔悴。他带着5岁女儿馨馨的样血，等着做HLA配型，希望配型结果能找到合适的脐带血。
孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药近50万元；幸运的是，该药于去年底被纳入国家医保，经医保支付报销后，每支价格约千元。今年1月初，仙桃的刘女士经历了人生的大悲大喜。
每年“六一”，孩子们欢天喜地过节，梓馨妈妈内心都有说不出的滋味。她记得，正是在两年前的儿童节，6岁的女儿第一次离开父母，被紧急送进了重症监护病房。诊断书上是让她震惊且陌生的名词：1型儿童糖尿病。孩子这么小，怎么会得糖尿病呢？人生刚启程，怎么能套上永远摆脱不了的枷锁呢？
重庆之声2月28日讯 今天（2月28日）是第16个“国际罕见病日”。近日，在重庆医科大学附属儿童医院神经内科，针对罕见病——脊髓性肌萎缩症，科室多学科MDT团队成功在CT引导下对两例脊柱侧弯术后患儿进行了诺西那生钠鞘内注射，为两个家庭送去了希望。
小编暖心提醒，听着音乐读故事更有感觉~遭遇“罕见中的罕见”是什么体验门雯雯 余运西馨馨我今年八岁，是一名罕见病患儿。我不清楚具体是什么病，我只知道从有记忆起，我就和大家不一样。我得到的“关照”比任何一个人都多。妈妈每天都会背着我去上学。学校的老师会告诉同学们要多关心我。
大众卫生报·新湖南客户端 9 月 15 日讯（通讯员 田佳颖 邹丽 记者 王璐）月圆人团圆，温情满人间。中秋佳节来临之际，湖南中医药大学第一附属医院医护人员看望慰问“明天计划”孤残儿童，给孩子们送上节日问候。
孩子不幸确诊罕见病救命药曾一支价格超过2万元全年用药约需50万元幸运的是该药于去年底被纳入国家医保经医保支付报销后每支价格约千元今年1月初仙桃的刘女士经历了人生大悲大喜医生给小羽做检查。通讯员张祖国 摄8岁男孩遭遇凶险罕见病小羽是刘女士家里第二个孩子，今年才8岁。
2021年12月3日，对国内罕见病患者，尤其是SMA患者及家庭来说，是里程碑式的一天。2021年国家医保药品目录调整结果在当天出炉，新增罕见病用药7种，其中即包括曾经“70万一针”的诺西那生钠注射液，这意味着近年来多方呼吁的高值罕见病药纳入医保实现了零的突破。
8岁的馨怡是一名白血病患儿，被奶奶和叔叔姑姑送到河南省肿瘤医院接受治疗后，已达到出院标准，可家属交了2万元押金后就人间蒸发了。孩子治愈率很高，算上医保，自费金额很低。据悉，孩子的父亲遭遇意外身亡，母亲改嫁。孩子父亲去世后获得了100多万的赔偿金，孩子奶奶手里还有70万。
