SMA（脊髓性肌萎缩症）脊柱侧弯诊治中心在新华医院率先成立。 新华医院供图中新网上海2月26日电 (记者 陈静)SMA(脊髓性肌萎缩症)脊柱侧弯诊治中心(下称：诊治中心)率先在上海成立，诊治内容覆盖SMA患者的全诊疗周期以及全生命周期。
新学期，患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的8岁少年邹维洛重新回到校园。令他感到高兴的是，自己终于可以端端正正地坐着上课了。在上海新华医院SMA脊柱侧弯诊治中心团队的帮助下，维洛的脊椎侧弯从69度被纠正到了10度。“同学们都说我长高了。
来源：【人民日报健康客户端】植入“生长棒”之后，脊椎侧弯从69度被纠正到了10度，8岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿维洛（化名）体会到身体坐直的快乐。2月26日，国内首家SMA脊柱侧弯诊治中心在上海交通大学医学院附属新华医院成立。
近日，潍坊市人民医院神经内四科在麻醉科的协作下，完成了一例重度脊柱侧弯SMA（脊髓性肌萎缩症）患者的鞘内注射治疗。27岁的患者小宛（化名）在幼儿时便开始出现不能行走的问题，父母带着她辗转多地求医，最终被确诊为脊髓性肌萎缩症，但是受当时医疗条件所限并没有可治疗的药物。
4月29日，笔者从清远市人民医院获悉，该院于近日再次成功完成了1例成人脊髓性肌萎缩症（SMA）患者的诺西那生钠鞘内注射治疗，与既往患者不同的是，该患者重度脊柱侧弯，经多学科会诊后，最终在超声引导下成功完成鞘内注射。
图说：SMA脊柱侧弯诊治中心正式成立 新学期伊始，患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的8岁少年维洛，体会到了将身体坐直的快乐，回到校园中的他，可以端端正正地坐着看黑板上课了。在上海新华医院SMA脊柱侧弯诊治中心团队的帮助下，维洛的脊椎侧弯从69度被纠正到了10度。
重庆之声2月28日讯 今天（2月28日）是第16个“国际罕见病日”。近日，在重庆医科大学附属儿童医院神经内科，针对罕见病——脊髓性肌萎缩症，科室多学科MDT团队成功在CT引导下对两例脊柱侧弯术后患儿进行了诺西那生钠鞘内注射，为两个家庭送去了希望。
文章转载自：聚焦热点栏目组 品牌记录聚焦热点安全有序推进接诊的首日，新华医院脊柱中心接到一位来自天津的SMA患者家庭的求诊。SMA患者吕女士在采访中表示，2022年三月份的时候她做过一次脊柱融合术，手术之后，自己坐不太稳，身体完全不能平衡，影响了生活，双手也没办法完全解放。
扬子晚报网7月3日讯（通讯员 刘威 朱红利 记者 朱鼎兆）患脊髓性肌萎缩症（简称SMA）女孩敏敏（化名）身体呈现扭曲的S形，近日，家人几经周折来到淮安市妇幼保健院寻求鞘内注射诺西那生钠治疗，但是敏敏扭曲变形的身体让腰椎穿刺定位难上加难。
生活中，这样一群人，他们连最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳都难以实现，随着病情发展，身体功能还会不断弱化，脊柱会不断弯曲，甚至最终影响吞咽和呼吸。他们是罕见病——脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”。2月29日是第十七个世界罕见病日。
今年2月29日是第17个世界罕见病日。生活中，有这样一群人，他们连最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳都难以实现，随着病情发展，身体功能还会不断弱化，脊柱不断弯曲，甚至最终影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”。
2021年12月3日，对国内罕见病患者，尤其是SMA患者及家庭来说，是里程碑式的一天。2021年国家医保药品目录调整结果在当天出炉，新增罕见病用药7种，其中即包括曾经“70万一针”的诺西那生钠注射液，这意味着近年来多方呼吁的高值罕见病药纳入医保实现了零的突破。
澎湃新闻首席记者 陈斯斯编者按2024年2月29日是第十七个“国际罕见病日”。在上海，有一名9岁男孩，叫邹维洛，他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种很难逆转的罕见病，医生曾判定活不过3岁。
2月28日是第16个国际罕见病日，11时，在广西壮族自治区妇幼保健院六楼的神经内科，来自南宁市上林县的10岁脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿陆泳泉接受治疗后回到病房，打开床前的电视收看他最喜欢的动画片，这样的他看起来与同龄人没什么两样。
中新网上海2月29日电(记者 陈静)脊髓性肌萎缩症(SMA)是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的遗传性神经肌肉病，主要表现为进行性的肌无力和肌萎缩，以下肢为重。该病患者也被称作“松软儿”，虽然该病在罕见病之列，其实患病人数却不少。
