今年的6月29日是第14个“世界硬皮病日”。硬皮病是一种影响全身多个器官且无法治愈的自身免疫性罕见病，中国患病率约万分之一，全球约有250万患者。这种疾病不仅会使患者的容貌发生改变，严重者出现“面具脸”，还可能累及身体的任何部位，如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。
如果让我选择一种最难处理的皮肤风湿免疫病，我会毫不犹豫地选择系统性硬皮病，因为尽管红斑狼疮、皮肌炎、类风湿关节炎、强直性脊柱炎等疾病也都是比较复杂的风湿免疫病，但是这些疾病对糖皮质激素或生物制剂反应大都非常良好，而硬皮病目前没有特效药物来控制，并且疾病不容易早期发现，一发现就是中晚期。
“守护微笑，畅想呼吸”关爱项目近日在上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科开展。上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任医师李挺介绍，老百姓对风湿免疫科疾病比较陌生，知晓率低，认清风湿免疫科疾病需要相对全面的医学知识。
今天是第13个“世界硬皮病日”，北京协和医院儿科医生提示，如果孩子逐渐出现“皮糙肉厚”，同时抓握、捏取等手功能慢慢丧失，出现吞咽困难、肺间质变化、心脏或肾脏受累等，家长需警惕儿童硬皮病中的罕见病儿童系统性硬化症（JSSc），并及早就诊。
近日，小平（化名）的家长无意中发现其双手部分近端指间关节向两侧隆起，疑是患有类风湿关节炎，于是前往长沙市第一医院肾病风湿免疫科就诊。科室主任、主任医师黄映红仔细询问男孩病史，男孩手指平时并无不适感，只是自己从小喜欢扳动手指弄出声响。
硬皮病是一种自身免疫性疾病，硬皮病症状除皮肤受累外，也可影响心、肺和消化道等器官。首先，我们需要了解硬皮病是什么。临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，并累及心、肺、肾、消化道等内脏器官的结缔组织病。各年龄均可发病，但以20-50岁为发病高峰。
极目新闻记者 赵雪纯通讯员 黄婷 丁燕飞今年44岁的黄女士（化姓）饱受“头皮巨大瘤”的困扰，肿瘤侵占了其三分之二的头皮，呈褶皱状，给其生活带来极大不便。经过大半年的治疗，4月25日，手术后来复查的黄女士恢复良好，头发也逐渐长出来了。
风湿免疫科是一个疑难杂症的聚集地，因为有很多奇奇怪怪的病都是在风湿免疫科确诊和发现的。今天跟大家科普一个罕见病——硬皮病！硬皮病就是患者的皮肤表现为很硬的状态，我们正常人的皮肤是有弹性可以捏起来的，但是硬皮病的患者皮肤是捏不起来的、硬邦邦的。
长江日报大武汉客户端4月28日讯 女子饱受头皮巨大瘤困扰，三分之二的头皮被肿瘤侵占，就像裸露的大脑呈褶皱状，不仅给生活带来极大不便，还饱受外人异样的眼光。经过大半年治疗，4月28日来复查的黄女士头皮终于恢复正常并长出了头发。
荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员黄婷）麻城黄女士（化姓）饱受“头皮巨大瘤”困扰，肿瘤侵占了其三分之二的头皮，呈褶皱状，给其生活带来极大不便。经过大半年的治疗，4月28日，手术后来复查的黄女士恢复良好，头发也逐渐长出来了。
记者 梁健 通讯员 黄婷麻城黄女士（化姓）饱受“头皮巨大瘤”困扰，肿瘤侵占了其三分之二的头皮，呈褶皱状，给其生活带来极大不便。经过大半年的治疗，4月28日，手术后来复查的黄女士恢复良好，头发也逐渐长出来了。
新华社北京2月29日电 题：记者手记：国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”新华社记者徐鹏航、李恒、宋晨“鼓一下肚子，疼吗？好，放松。”29日，北京协和医院罕见病医学科病房内，医生正在为刚刚入院的小张进行触诊。病床上的小张来自安徽，只有20岁，却满脸“皱纹”，关节也呈现肿大状态。
