呼吸困难、胸痛、晕厥、疲乏、咯血、声嘶……一系列的症状，让肺动脉高压患者备受折磨，如同得了心血管界的恶性肿瘤一般，以往活过5年的患者不算多。近些年来，随着医学界对肺动脉高压研究进展，让患者生存时间较既往延长。
跑步是普通人很平常的一项运动,但对肺动脉高压病友而言是一个可望而不可及的巨大挑战。你知道肺动脉高压病友的日常生活状态如何呢?他们表面上看上去很好,但实际上却如我们正常人身处高原的常期缺氧状态,因此极大地限制了他们与社会的互动,包括上学、就业、结婚、生子等等。
“用气息唱歌，每一次呼吸、每一句音律我都乐在其中。”来自四川的音乐老师楠楠（化名）对肺动脉高压的治疗充满信心。肺动脉高压，被称之为“心血管癌症”，呼吸困难、体力下降……五年生存期率低，都是它身上的标签。
“你吃得起药了，才可能有希望——活下去的希望。”山东的肺动脉高压患者许艳（化名）对于国家医保政策不胜感激。2月28日是国际罕见病日，我国目前针对罕见病患者管理和关爱保障日趋完善。2019 年 2 月 11 日，国务院明确指出，要保障 2000 多万罕见病患者用药。
随着肺动脉压力升高，患者的心脏负荷会持续加重，最终导致右心室肥大、心力衰竭，甚至死亡。2006年以前，我国特发性肺动脉高压的3年生存率只有38.9%1，随着靶向药物的上市与规范化应用，现在3年生存率已经达到了75.1%2。
在生命的边缘，一场前所未有的挑战悄然上演。一位勇敢的母亲，第四次孕育生命，却遭遇了前所未有的困境——重度肺动脉高压如同暗夜中的风暴，威胁着她与腹中仅29+5周的胎儿，青大附院西海岸病区多学科协作，对她进行刨宫产，孩子出生仅990克。
