来源：【湖南日报】文字/视频 湖南日报全媒体记者 王铭俊 通讯员 宋青青 王丹 李妍5月4日，方先生带着2岁10个月大的孩子阳阳来到湖南省儿童医院复诊。孩子的蓝嘴唇没了，治疗蓝嘴唇的靶向药也便宜多了。家住长沙县的阳阳患上的是肺动脉高压，也被称为“心脏病中的癌症”。
“蓝嘴唇”，即缺氧导致嘴唇紫绀，是肺动脉高压患者的典型特征之一。因此，“蓝嘴唇”就是肺动脉高压患者的代称。由于前期诊断困难，很多患者发现时已是晚期，往往治疗比较困难。因此，肺动脉高压一度被称为“心肺血管疾病中的癌症”。
创意制图/新京报记者 王远征因为长期缺氧，肺动脉高压患者的每一步都无比艰难；因为长期缺氧，“蓝嘴唇”成为它们的明显标识。如不及时有效地治疗，平均生存时间仅三年左右，也被称为是心血管疾病中的“癌症”。5月5日是世界肺动脉高压日。
李冰4岁时患先天性心脏病做手术，术后情况一直良好，与普通人无异，2003年，李冰还在美国留学，跟朋友在房子周围跑跑走走，忽然间眼前看不清，耳朵也听不见，脑子嗡嗡响，不得不停下来大口喘气。不久放假回国，她在一家医院检查身体，医生说了一个陌生的名词：肺动脉高压。
黄欢，80后北京姑娘，如果不是7年前一种罕见的恶性疾病突然降临在她身上，也许她今天会像同龄的女孩一样工作、结婚、生子，过着平凡而甜蜜的小日子。7年坎坷求医路，完全改变了黄欢的生活，同时也催生了中国第一个肺动脉高压公益组织——爱稀客文化中心的诞生。
有这样一位青年医生，他在美国哈佛医学院附属医院做完博士后，选择回到西部甘肃。他说，“出去，就是为了更好地回来”。他希望，让黄土高原的“蓝嘴唇”患者能够重新畅快呼吸。他就是80后“海归”、甘肃省人民医院心内科副主任——曹云山。
5月4日，曹云山（右一）与团队成员在病房内为患者检查。 5月5日是世界肺动脉高压日，因患病后呼吸困难、嘴唇发紫，肺动脉高压患者也被称为“蓝嘴唇”。 曹云山是甘肃省人民医院心内科心肺血管病区主任，他和团队主要从事肺动脉高压疾病诊治。
5月2日，60余名肺动脉高压患者从全国各地奔赴武汉，共同参与一场特别的线下聚会，他们互相分享着彼此的治疗心得，在他们治疗的背后，少不了一位“知心人”，武汉亚洲心脏病医院先心病中心病区主任，11年来，她累计接诊了两千余名肺动脉高压患者，一个又一个“蓝嘴唇”在她的帮助下重获新生。
三湘都市报5月4日讯（文/视频 全媒体记者 李琪 通讯员 宋青青 王丹 李妍）“药物可以医保报销，救治孩子的经济压力小了很多。”5月4日上午，赵蕈（化名）带着女儿在湖南省儿童医院复查，用上降肺高压靶向药曲前列尼尔后，孩子的情况好了很多。
黄欢：我为“蓝嘴唇”代言黄欢，80后北京姑娘，如果不是7年前一种罕见的恶性疾病突然降临在她身上，也许她今天会像同龄女孩一样工作、结婚、生子，过着平凡而甜蜜的小日子。7年坎坷求医路，完全改变了黄欢的生活，同时也催生了中国第一个肺动脉高压公益组织——爱稀客文化中心的诞生。
第一次换肺手术前，黄欢的母亲在病房外为她打气。（受访者提供）黄欢在她经营的罕见病药房内。黄欢为“蓝嘴唇”发声。“母亲说起我换肺前的样子，就像一条被捞上岸后扔在地上的鱼，虽然戴着氧气面罩，但窒息仍让我不断地扑腾、挣扎。人在濒死一刻的求生欲是那么强烈，那么自然。
“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病今年2月28日是第16个国际罕见病日关爱罕见病患者从了解开始什么是罕见病？罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
