日前，系统性红斑狼疮这一疾病引发关注。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任曾小峰教授介绍，系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官和组织损伤。感染、肾脏受累及狼疮脑病等是我国系统性红斑狼疮患者的主要死亡原因。
大象新闻记者 朱久阳 通讯员 王慧 剪辑 夏雨阿梅七岁的女儿发烧几天不见好，随后被诊断为噬血细胞综合征，并患有系统性红斑狼疮。从发病至今已经在重症监护室住了2个多月。“妈妈我想一直做你的宝宝”，就为了这一句，阿梅愿意拼上自己的性命，只为女儿能够活下去。
参考文献:1.Felten R， Lipsker D， Sibilia J， et al. The history of lupus throughout the ages. J Am Acad Dermatol. 2022，87:1361-1369.2.Chan O T M， Madaio M R， Shlomchik M J， et al. Immunological reviews， 1999， 169: 107-121.3.English Emily P，Swingler Rachel N，Patwa Simran et al. Engineering CAR-T therapies for autoimmune disease and beyond. .Sci Transl Med， 2024， 16: eado2084.4.中华医学会风湿病学分会.系统性红斑狼疮诊断及治疗指南. 中华风湿病学杂志， 2010，14: 342‐346.5.Skopelja-Gardner Sladjana，Tai Joyce，Sun Xizhang et al. Acute skin exposure to ultraviolet light triggers neutrophil-mediated kidney inflammation. .Proc Natl Acad Sci U S A， 2021， 118: undefined.6.Kolios AGA， Tsokos GC. Skin-kidney crosstalk in SLE. Nat Rev Rheumatol. 2021 May;
带病生活大部分的系统性红斑狼疮患者可以继续过日常生活。有些方面还是很麻烦的，发现自己需要减少劳动量，需要子女或父母的照顾。之所以有这样的需求是因为出现了疲劳无力，关节痛的症状。最后你甚至会发现自己已经不能自理生活了。
早前，“女儿患红斑狼疮，单亲爸爸急得一夜白头”，引起广泛关注。11月7日，这位单亲父亲张京战告诉九派新闻，女儿张慧中的情况正在逐渐恢复，透析频率减低，“顺利的话，可能再过半个月就能出院了”。张京战正在照顾张慧中。
当地时间6月5日，在德国法兰克福举办的欧洲风湿病学年会上，葛兰素史克宣布BLISS-LN-贝利尤单抗用于活动性狼疮性肾炎患者III期、随机、安慰剂对照研究结果，这也是目前为止，狼疮性肾炎相关研究中规模最大的临床研究。
来源：这里是美国昨天，一档国内热门综艺《明星大侦探》上了各国的推特热搜，不过，是被骂上的...…美国↓印度↓墨西哥↓《明星大侦探》是一档推理类的综艺节目，节目内容是每期参与录制的明星需要在“案件现场”寻找证据，并推理出真正的凶手。
“要么瘦，要么死。”近期，上海女子沙白由于身患红斑狼疮引发肾衰竭引起社会广泛关注。据悉，她计划于瑞士当地时间10月24日下午4时在该国进行安乐死。在10月24日当天，她在瑞士录制了最后一段录像，随后，她前往安乐死机构，平静地迎接死亡。
