今年的6月29日是第14个“世界硬皮病日”。硬皮病是一种影响全身多个器官且无法治愈的自身免疫性罕见病,中国患病率约万分之一,全球约有250万患者。这种疾病不仅会使患者的容貌发生改变,严重者出现“面具脸”,还可能累及身体的任何部位,如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。
硬皮病是一种常见的免疫性皮肤疾病,主要是导致皮肤硬化萎缩,多和遗传、感染、免疫等因素有关。发病后需要长期坚持治疗,若病情控制良好,无明显内脏系统损伤,一般不会影响生命周期。若病症严重,例如硬皮弥漫性发展,且累及肺脏肾等多器官受损,则生存几率会降低。
“守护微笑,畅想呼吸”关爱项目近日在上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科开展。上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任医师李挺介绍,老百姓对风湿免疫科疾病比较陌生,知晓率低,认清风湿免疫科疾病需要相对全面的医学知识。
■ 海南日报记者 侯赛 通讯员 全锦子在镜子前,我们常常感叹岁月的无情,皱纹的悄然出现。然而,对于一些人来说,脸上没有皱纹却是一种痛苦的诅咒。他们的脸庞,像被无形的“面具”覆盖,表情僵硬,皮肤紧绷而无弹性。这些,就是硬皮病患者的真实写照。
今天是第13个“世界硬皮病日”,北京协和医院儿科医生提示,如果孩子逐渐出现“皮糙肉厚”,同时抓握、捏取等手功能慢慢丧失,出现吞咽困难、肺间质变化、心脏或肾脏受累等,家长需警惕儿童硬皮病中的罕见病儿童系统性硬化症(JSSc),并及早就诊。
风湿免疫科是一个疑难杂症的聚集地,因为有很多奇奇怪怪的病都是在风湿免疫科确诊和发现的。今天跟大家科普一个罕见病——硬皮病!硬皮病就是患者的皮肤表现为很硬的状态,我们正常人的皮肤是有弹性可以捏起来的,但是硬皮病的患者皮肤是捏不起来的、硬邦邦的。
极目新闻记者 曹洋通讯员 周涛 王慧文今年8月以来,来自十堰市的刘婆婆(化姓)突然出现四肢肿胀、皮肤僵硬的症状,到多家医院就诊均无法明确病因。近日,经泰康同济(武汉)医院风湿免疫科主任医师周涛诊断,刘婆婆原是患上了硬皮病,是一种罕见的自身免疫病。
有这么一群人,他们常常面部僵硬,笑容不自然,表情淡漠又呆滞,脸看起来好像戴着一张面具。他们并非不想笑,只是因为得了一种名为“硬皮病”的罕见病,因而“笑不出来”。每年的6月29日是“世界硬皮病日”,该关爱日的设立旨在提高公众对硬皮病的认识。