今年的6月29日是第14个“世界硬皮病日”。硬皮病是一种影响全身多个器官且无法治愈的自身免疫性罕见病，中国患病率约万分之一，全球约有250万患者。这种疾病不仅会使患者的容貌发生改变，严重者出现“面具脸”，还可能累及身体的任何部位，如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。
硬皮病是一种常见的免疫性皮肤疾病，主要是导致皮肤硬化萎缩，多和遗传、感染、免疫等因素有关。发病后需要长期坚持治疗，若病情控制良好，无明显内脏系统损伤，一般不会影响生命周期。若病症严重，例如硬皮弥漫性发展，且累及肺脏肾等多器官受损，则生存几率会降低。
“守护微笑，畅想呼吸”关爱项目近日在上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科开展。上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任医师李挺介绍，老百姓对风湿免疫科疾病比较陌生，知晓率低，认清风湿免疫科疾病需要相对全面的医学知识。
■ 海南日报记者 侯赛 通讯员 全锦子在镜子前，我们常常感叹岁月的无情，皱纹的悄然出现。然而，对于一些人来说，脸上没有皱纹却是一种痛苦的诅咒。他们的脸庞，像被无形的“面具”覆盖，表情僵硬，皮肤紧绷而无弹性。这些，就是硬皮病患者的真实写照。
今天是第13个“世界硬皮病日”，北京协和医院儿科医生提示，如果孩子逐渐出现“皮糙肉厚”，同时抓握、捏取等手功能慢慢丧失，出现吞咽困难、肺间质变化、心脏或肾脏受累等，家长需警惕儿童硬皮病中的罕见病儿童系统性硬化症（JSSc），并及早就诊。
风湿免疫科是一个疑难杂症的聚集地，因为有很多奇奇怪怪的病都是在风湿免疫科确诊和发现的。今天跟大家科普一个罕见病——硬皮病！硬皮病就是患者的皮肤表现为很硬的状态，我们正常人的皮肤是有弹性可以捏起来的，但是硬皮病的患者皮肤是捏不起来的、硬邦邦的。
极目新闻记者 曹洋通讯员 周涛 王慧文今年8月以来，来自十堰市的刘婆婆（化姓）突然出现四肢肿胀、皮肤僵硬的症状，到多家医院就诊均无法明确病因。近日，经泰康同济（武汉）医院风湿免疫科主任医师周涛诊断，刘婆婆原是患上了硬皮病，是一种罕见的自身免疫病。
有这么一群人，他们常常面部僵硬，笑容不自然，表情淡漠又呆滞，脸看起来好像戴着一张面具。他们并非不想笑，只是因为得了一种名为“硬皮病”的罕见病，因而“笑不出来”。每年的6月29日是“世界硬皮病日”，该关爱日的设立旨在提高公众对硬皮病的认识。
