·“我们与国际的差距正逐渐缩小。大家都希望血友病患者都能实现零出血，过上接近正常人一样的生活，这需要通过技术的进步和支付能力的提升来实现。”在19世纪，罕见病“血友病”曾被称为“王室病”，传遍欧洲王室。
近日，《中国血友病诊治报告2023》在线发布。这是国内首个血友病诊治报告，首次全面总结了中国血友病领域临床研究以及医疗保障方面的进展，并分析了不足之处，为进一步提高中国血友病诊疗水平指明了方向，同时也为国内外相关学科的学术交流提供了平台。
记者 王小蒙 济南报道从有记忆开始，血友病患者彭克意的身体就始终与疼痛“相伴”，不时的关节出血让他疼得动弹不得、只能躺在床上。连续十几年的反复出血，他的关节早已变形，不仅两条胳膊伸不直了，血友病性关节炎让他的脚踝肿得跟馒头一样大。
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预防？
作为一种罕见病，血友病被列入我国《第一批罕见病目录》，首都医科大学附属北京世纪坛医院华宝来教授介绍，尽管血友病目前还无法根治，但随着药品供应充足，可以由过去的按需治疗转变为预防治疗，这样可以显著减少出血、缓解疼痛。
8月5日，武田中国宣布，旗下创新药物重组血管性血友病因子（rVWF）注射用伏尼凝血素α（商品名：维因止）正式获得国家药品监督管理局（NMPA）批准上市，用于血管性血友病（VWD）成人患者（年龄为18岁及以上）的按需治疗和出血事件控制，以及围手术期出血管理。
记者 王小蒙 济南报道从有记忆开始，彭克意的身体就始终与疼痛“相伴”，不过一开始，他并不知道疼痛的来源，是自己身体内部悄然地出血。“后来虽然确诊是血友病，但是治疗也走了很多弯路。”在15岁之前，彭克意都只能清醒地忍受着疼痛。
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻，83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病！从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因，也终于有了答案。
中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 余冰玥）血友病作为一种X染色体异常的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，被列入我国《第一批罕见病目录》。7月30日，“以规范 向未来”血友病患者规范化治疗倡议活动在北京举行。
新华社北京4月16日电 题：世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。
来源：新华网虽然迄今人们还不能彻底治愈血友病，但如果血友病患者能够尽早开始定期规律性接受凝血因子替代治疗，完全可以避免反复发生关节、肌肉等部位的出血。此外，血友病患者及其家庭成员对于疾病的认识，以及能否自觉配合医务人员进行治疗，都是血友病防治非常重要的环节。
在第六届进博会上，随着许多项目达成，一些疑难病、罕见病迎来防治新机遇。制定重度哮喘诊疗标准数据显示，中国20岁及以上的哮喘患病人数4570万，其中，重度哮喘患者占比3.4%~8.3%，产生的高昂医疗费用约占哮喘费用总和的50％。第六届进博会，医疗展区。
今年的4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。近日，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池表示，血友病致死致残风险极高，需周期治疗。血友病治疗目标是实现减少出血和最大程度保护关节。
