该联盟在2008年2月29日发起了一项活动，旨在为那些患有罕见病的人提供更多的支持和关注。在这一天，全世界各地的人们通过举办活动、宣传、社交媒体等形式，向公众传达罕见病的现状和患者所面临的挑战，呼吁政府、医疗机构和社会各界为罕见病患者提供更多的支持和帮助。
“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏宝宝”……这些童话故事般的名字背后，是难以治愈的罕见病和无数家庭的辛酸。今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病定义为罕见病。
新华社太原2月28日电 “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。今年2月29日是第十七个国际罕见病日。何为“罕见病”？如何预防和治疗？记者采访了相关专家。
答:目前暂无数据显示有哪种罕见病与新冠感染有直接关系，但一些和自身免疫相关的罕见病，如多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病等，在使用较强免疫抑制治疗的情况下，有可能增加新冠感染风险，但这也不是只针对新冠病毒感染，接受较强免疫抑制治疗的患者，乙肝、结核等患病风险同样会升高。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变定义为罕见病。它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。据不完全统计，全球约有3.5亿人受罕见病影响。其中，儿童罕见病又是占比较高、最令人心痛的一类。
今年2月28日是第16个国际罕见病日。日前，由广东省药学会主办的“2023年广东省药学会罕见病专家委员会学术年会”在广州召开。来自罕见病领域的近百名医学、药学专家、药品生产和流通企业负责人，对罕见病诊疗、用药保障等问题进行了交流讨论。
极目新闻记者 廖仕祺通讯员 刘姗姗每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年是第16个国际罕见病日。据了解，在全球范围内大约有6000—8000种罕见病，在种类繁多的罕见病中，有80%以上的罕见病是由遗传基因导致。但因罕见病发病率低，很容易被忽视。
每年2月的最后一天，也就是昨天2月28日是国际罕见病日。患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变被世界卫生组织定义为罕见病。 数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，约占全部人类疾病的10%。在我国，罕见病患者超过2000万人，每年新增患者超过20万人。
每年2月的最后一天，也就是昨天2月28日是国际罕见病日。患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变被世界卫生组织定义为罕见病。数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，约占全部人类疾病的10%。在我国，罕见病患者超过2000万人，每年新增患者超过20万人。
李甜 张棠钦 封面新闻记者 宁芝皮肤是人体最大的器官，一旦出问题就会严重影响我们的日常生活。多数皮肤病通过治疗都能很快好转，然而有一种皮肤病却非常罕见，容易复发且持续发作，它就是泛发性脓疱型银屑病。这种皮肤病是什么？患者在日常生活有什么注意事项？
18岁，对于大多数人而言，是迈向独立与自由的起点。但对于董睿（化名）来说，这个时间点意味着一个新的困难——能给他看病的医院骤然减少。从一岁多确诊杜氏肌营养不良（DMD）开始，这个罕见病将董睿的身体一寸一寸地“石化”，肌肉萎缩让他在11岁时便不得不依赖轮椅生活。
