央视网消息：今天是国际罕见病日，患有“视神经脊髓炎”的博主“就是510”分享了自己3年来的患病经历。她认为：“我不仅是罕见病少女，更是一个罕见的少女。”她12岁确诊视神经脊髓炎，发病率低到十万分之三。患病前她热爱跑步，患病后再也没上过跑道，还一度经历了失明。
来源：【湖南日报】三湘都市报·新湖南客户端1月13日讯（文/视频 全媒体记者 田甜 实习生 黄欣欣）韦格纳肉芽肿，一种连名字都很少听说的罕见病，让湖南女孩石晔萱双目近乎失明，身体肥胖、容貌大变。18岁的花季少女并不愿向病魔低头，不但一年减肥25斤，还用清澈歌声征服了万千网友。
“精神上的甜，把身体上的苦完全压倒了……”这段文字前一晚赵苗已构思了很多遍在手机上打出来却用了很长时间因为对健全人再简单不过的滑一下手机屏幕她却几乎要用尽全部力气因为她全身能用力的仅有左手的三根手指……赵苗1989年出生于深泽县南冶庄头村一个普通农家5岁时就和哥哥一样被诊断出患了
他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的大疱性表皮松解症……今年2月28日是第16个国际罕见病日。
羊城晚报全媒体记者 谭洁文 实习生 张改“请问您是在什么时候确诊克罗恩病的？”“有点记不清了，好久没有提到这个问题了，哈哈……”这个01年的“川妹子”王雨知大方地笑了笑。克罗恩病是一种诱因不明、可以影响整个消化道的慢性炎性肉芽肿性疾病。
封面新闻记者 秦怡我国有8500多万残疾人，其中肢体残疾人约1100多万，他们有的坐轮椅、有的拄着拐杖、有的穿戴假肢行走，但他们都在各行各业成就自我，展现着新时代残疾人的自强风貌。逆境锻炼、勇往直前，这是自强姑娘沈西雯的人生信条。对沈西雯来说，人生就是一个不断探索和挑战的过程。
