4月17日是第35个世界血友病日,今年的活动主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者为何被称为“玻璃人”?当血友病患者遇上关节炎,应如何正确应对?对此,南都记者采访了广州中医药大学第三附属医院关节中心副主任中医师陈群群。
今天(17日)是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,目的是唤起大众对于血友病的正确认知。首先我们来了解什么是血友病。 血友病,是一种遗传性出血性疾病,它包括血友病甲、血友病乙两种类型。
血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。根据缺乏凝血因子种类不同,可分为A、B、C三种类型,A型占80-85%,B型占15-20%,C型仅为极少数。A型和B型发病主要是因为性染色体连锁的致病基因所致,属于隐性遗传病。
我们身边有这么一小部分人,他们不能磕,不能碰,不能自由奔跑,在躺着或者坐着不动时可能会出血不止,关节出血、血尿、肌肉出血、甚至颅内出血。他们像玻璃一样磕碰易碎,只是轻微擦伤或瘀伤,可能就出血不止,严重的可能会死亡。
来源:【春城晚报-开屏新闻】有这样一群人,他们的凝血功能障碍,摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,稍有不慎便流血不止。这些常人难以忍受的病痛,是血友病患者的常态。因此他们也被称为“玻璃人”,如果不能及时治疗,会导致残疾甚至失去生命。
血友病是一种先天遗传性出血性疾病,发病率为1/10000,2018年被录入《第一批罕见病目录》。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,摔跤、滑倒、轻微擦伤,都可能让他们血流不止。4月17日是世界血友病日,今年的活动主题是“人人可及:预防出血”。
【简介】血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。因此,血友病患者也被称为“玻璃人”。今年3月,国家卫生健康委发布血友病防治健康教育核心信息。在第35个世界血友病日到来之际,让我们一起了解这一疾病。
新华社长沙4月17日电(记者帅才)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱血友病患者需要各方联动,帮助患者实现早诊断、早治疗。血友病患者又被称为“玻璃人”。
新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后,是血友病患者的常态。
新华社兰州4月17日电(记者梁军)2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。
2024年4月17日是第36个“世界血友病日”主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注促进科学预防和规范化诊疗护理复旦大学附属儿科医院血液科 于玲什么是血友病?血友病是一种遗传性的血液凝结方面的疾病。
“我不想当玻璃人,要是我也能像正常小伙伴一样奔跑,踢足球,那该多好啊!”有这样一群人,他们格外脆弱,不能摔、不能碰、处处要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。
当孩子们在绿茵球场肆意奔跑高歌、挥洒汗水时,有一些小朋友只能选择待在“舒适圈”里,怕受伤。因为他们一不小心轻微碰撞就会出血,哪怕小小的伤口就会让他们流血不止,身体如玻璃娃娃般“易碎”。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。湖南省康复医院医生来介绍血友病。什么是血友病?
中新网安徽新闻4月22日电(记者 张强 通讯员 马锐祥 赵婧 方咏)4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。