极目新闻记者 郑晶晶见习记者 赵雪纯通讯员 雷晶王先生一家是武汉人，他的大儿子辰辰（化名）今年10岁，却因巨结肠同源病术后并发症辗转求医一年多。辰辰接受巨结肠同源病术后，仍有腹痛、漏便的情况，且反复高烧，一度瘦到仅有19公斤。
最近，浙江大学医学院附属第一医院总部一期胃肠外科送来的一位53岁的患者花姐（化名）就在和便秘长达四五年的“大作战”中败下阵来最近十多天，更是没能成功“嗯嗯”一次原来，造成花姐便便“大堵车”的背后是这种病在作祟。
现代快报讯（通讯员 刘海霞 记者 顾潇）12月30日，扬州的林女士（化姓）带着出生一个多月的宝宝到扬州市妇幼保健院检查，当上海市儿童医院副院长吕志宝告知她，宝宝恢复得很好时，她非常开心。原来宝宝在出生一天后就出现了呕吐、腹胀、不排便的症状，肚子鼓成了皮球。
（记者徐睿捷，通讯员田娟）8月18日，6岁阳阳（化名）到光谷同济儿童医院术后复诊，身体恢复不错。现在，他中气十足，操着山东口音稚气地说：“我长大了，想做余东海医生一样的医生，救更多的孩子。”一个半月前，阳阳妈妈满眼含泪，面对着同济医院小儿外科副主任医师余东海很无助。
18个月大的梦笛突患罕见病“先天性全肠型巨结肠或同源病”。 家属供图 18个月妞患罕见病父亲一个月瘦二十多斤刚刚18个月大的女儿突然高烧腹胀昏迷，父亲抱着女儿辗转抚顺、沈阳、北京，最终确诊女儿患上罕见的“先天性全肠型巨结肠或同源病”。
