尹梦笛 封面新闻记者 周卓玥“每逢过年胖三斤”“二月不减肥,全年徒伤悲”,大鱼大肉、山珍海味的造了一整个春节,加之贺岁电影“热辣滚烫”的霸屏,相信很多人把“减肥”定为2024年的第一个目标了,但是有这样一群小天使,他们永远也吃不饱,需要终生来减肥才能生存下去,这就是小胖威利综合征
小胖威利综合征是一种罕见的、复杂的多系统遗传疾病,患儿从胎儿期到成年期的整个生长发育阶段都有不同表现,新生儿时期常表现为“不哭不动”,一定年龄后则表现为食欲大增,无法控制食欲导致体重失控,甚至会因胃穿孔而导致有生命危险。
什么是小胖威利综合征 试想下,你正在美美地city walk。六七点的傍晚,太阳不大。你吹着风,塞着耳机,看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包,都赶着回家吃顿热乎饭。唯独一个角落,有位胖胖的小学生,“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶,只想捡点能吃的东西。
这个世界上有一群孩子,他们既不是大胃王,也不是美食家,更算不上“吃货”,但他们对食物有着近乎疯狂的执念,只要是被他们认为能吃的,都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的,还是宠物吃的,甚至是药片,他们都会吃。他们从出生起,就永远感受不到饱腹感!
来源:扬子晚报 2月28日是第18个国际罕见病日,近期,南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩(化名)身高139cm,体重达到145斤,还没发育,长得非常白,表情也很“呆萌”。
潮新闻 共享联盟·北仑人民医院 高捷 杨文颖 记者 王波身高1.5米、体重近150公斤,总是控制不住暴食,一不高兴就哭闹撒娇……可能谁都想不到,眼前这个小个子男孩居然已经19岁。19岁的小潘是一名不幸的罕见病患者,他患了普拉德-威利综合征(PWS),人称小胖综合征。
患儿在风景区游玩。本文图片均由受访者提供今年9岁的小苹果,已经有8年的减肥经历。她牛奶要喝脱脂的,鸡蛋只能吃蛋清,吃炒菜要过两遍温水。上学的时候,母亲张琪会在前一天晚上做好有10种杂粮的稀饭,再水煮一些菜搭配虾肉、鸡胸肉或者牛肉,放进焖烧杯,带到学校,作为她的午饭。
在地球上,有1/15000概率的一群人,他们大多身材臃肿,智力发育上存在一定程度的障碍,他们有一个听起来很浪漫的名字——“星空漫游者”。可医学从不讲浪漫,他们被诊断为是“小胖威利综合症”患者。当你面临人群中那低于万分之一的威胁时,你的人生会变成什么样子?
据不完全统计,我国的罕见病患者近2000万人,他们的背后也是2000万个家庭。该病又名小胖威利综合征,是一种15号染色体异常的疾病,据估计,此类患者我国每年新增1500到4500例,目前总数约为10万人。
来源:【昆明日报-掌上春城】掌上春城讯3月7日,来自文山的104千克8岁“躺平”小女孩雯雯可以站起来走路了。这是昆明市第一人民医院8个医学科联合会诊用减重术救下的一名肥胖患者。中午1点30分,雯雯坐在床边刷着抖音,和妈妈有说有笑。雯雯妈妈张女士说:“8岁就104千克,太胖了。