2025年2月28日是第18个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变定义为罕见病。它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。据不完全统计，全球约有3.5亿人受罕见病影响。其中，儿童罕见病又是占比较高、最令人心痛的一类。
2月28日，国际罕见病日，一个为全球3亿罕见病患者发声的日子。而在这些患者中，儿童占据了相当大的比例。他们像折翼的天使，带着与众不同的基因密码降临人间，却面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。关注儿童罕见病，不仅是医学问题，更是社会问题，需要你我共同携手，为他们点亮希望之光。
现代快报讯（通讯员 沈瀚超 记者 李楠）10月29日，由江苏省妇女儿童福利基金会主办的“我助妇儿康·关爱罕见病儿童”主题研讨活动举行。活动旨在倡导全社会关注儿童罕见病群体，凝聚更多爱心力量支持罕见病学研究、患者心理及康复服务和社会融入。
近期，齐鲁晚报·齐鲁壹点收到“柠檬宝宝”求助，希望能够帮助和关注这类群体。据悉，“柠檬宝宝”在潍坊地区新生儿串联质谱筛查的48种罕见遗传代谢病当中占比50%以上。目前，潍坊市妇幼保健院代谢病门诊接诊的患儿已有100多例，发病率约在四千分之一。
“医生，我们孩子一顿饭到底要吃多少量呀？”“医生，我们这个病平时到底该吃什么呀？”上述问题，在新华医院营养门诊经常被问及，尤其是遗传代谢病和罕见病的家长，往往迫切又迷茫。每年2月的最后一天是国际罕见病日。
来源：央视新闻客户端 今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有这样一群特殊的孩子，他们被称作“蝴蝶宝贝”。美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。他们的皮肤稍微摩擦或者受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。
