还有几天就是2月28日——第16个国际罕见病日。设立这个特殊的纪念日子，是为那些疾病中的孤勇者呐“罕”，推动全球对罕见病及罕见病群体的认知。就在2月初，巴基斯坦前总统穆沙拉夫在与罕见疾病“淀粉样变性”长期斗争后，于阿联酋迪拜病逝，终年79岁。
在2月28日—第16个国际罕见病日来临前，潮新闻关注了国内罕见病之一的“淀粉样变性”，公众眼中陌生的医学名词，背后是茫茫人海中与病魔抗争的“孤勇者”们。在一个包括淀粉样变性患者的罕见病微信群中，记者联系到了北京大学血液病研究所路瑾主任医师。
听过“玻璃心”“秤砣心”，怎么还有“淀粉心”？你没听错，在临床当中，就有这么一类患者，他们拥有一颗“淀粉样变的心”。60岁王大爷，准备享受退休人生，可一天刚吃完早饭，恶心劲就上来了，这一吐就是三天。医生询问王大爷的病史得知，王大爷已心慌、气短3年，两条腿水肿1年。
皮肤淀粉样变多久能好？在中医里这个病叫顽癣，有顽固之意。按照我的经验，一般都需要治疗 1-3 个月，有的甚至需要更长时间，这要根据患者的症状或者患者的体质进行辨证施治。另外，用好外用药很重要，为什么用激素抹抹没效果？因为皮肤淀粉样变时间长了以后会特别痒，越抓越厚，苔藓化比较重。
（作者：中国医学科学院北京协和医院核医学科任超、张宇珂、霍力）心脏淀粉样变及其危害心脏淀粉样变（Cardiac Amyloidosis，CA）是一种由异常折叠的蛋白质在心脏肌肉组织内沉积引起的疾病，其中ATTR（转甲状腺素蛋白相关型）心脏淀粉样变是一种罕见的心脏淀粉样变。
本报记者 楚燕 通讯员 刘云芳20多年来，王先生饱受疾病折磨，先是肢体酸胀，后是肌肉萎缩，接着又出现声音嘶哑。他辗转各地四处求医，最近才知道，这些症状是一种比较罕见的疾病——心肌淀粉样变导致的。20年四处求医 症状越来越严重55岁的王先生有着丰富的求医经历。
20多年来，王先生饱受疾病折磨，先是肢体酸胀，后是肌肉萎缩，接着又出现声音嘶哑。他辗转各地四处求医，最近才知道，这些症状是一种比较罕见的疾病——心肌淀粉样变导致的。20年四处求医 症状越来越严重 55岁的王先生有着丰富的求医经历。
长江日报大武汉客户端10月27日讯（记者刘璇）10月26日是世界淀粉样变性日，“相约十年 共赴新生”血液肿瘤功能性治愈主题公益活动在江城武汉圆满举办。该活动聚焦血液肿瘤患者的治疗痛点，通过专业的科普宣教引导患者坚持长期规范化治疗，帮助患者更好地实现更高治疗目标、追求功能性治愈。
